MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
La Asociación MPS- LISOSOMALES ESPAÑA y ASINPROS, la asociación insular de atención a personas con discapacidad de Menorca, han firmado un convenio de colaboración.
Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el domingo 26 de febrero.
Cure Mucolipidosis y la Asociación MPS Lisosomales España se han asociado para financiar un proyecto de investigación sobre el reposicionamiento de medicamentos para un posible uso en la Mucolipidosis.
Estudio multicéntrico, randomizado y a doble ciego en fase 2/3 para determinar la eficacia y seguridad de DNL310 en participantes pediátricos con formas neuronopáticas y no neuronopáticas de Mucipolisacaridosis tipo II
Evaluar la eficacia y seguridad de JR-141 en síntomas de SNC y viscerales en pacientes con MPS-II.
Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año 2023!
Ya puedes acceder a las grabaciones del XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS 2022, celebrado en Barcelona.
Denali Therapeutics ha desarrollado DNL310, un tratamiento intravenoso semanal en investigación para niños que viven con el síndrome de Hunter. DNL310 está diseñado para administrar la enzima iduronato-2-sulfatasa a través de la barrera hematoencefálica hasta el cerebro.
Ya está disponible el video resumen del XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2022 celebrado los pasados 7 y 8 de octubre en Barcelona.
El premio ha sido otorgado por el proyecto “1er Certamen Raras internacional de Fotografía y Cortometrajes – El Cumpleaños de Estela”.
El día 3 de octubre, el director de la asociación, Jordi Cruz, se reunió junto a representantes de FEDER con la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut para abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario de reemplazo enzimático en Cataluña.
Los pasados 7 y 8 de octubre celebramos el XVI Congreso MPS en Barcelona.
Los próximos dias 7 y 8 de octubre, celebramos el XVI Congreso MPS en el Hotel Hyatt Regency Barcelona Tower (Barcelona). ¡Resérvate la fecha! ¡Te esperamos! INSCRIPCIONES ABIERTAS
Ya están disponibles las grabaciones sobre el congreso Internacional de Fabry celebrado en Barcelona: De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.
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Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
Hogar MPS España (piso de acogida)
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