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NOTICIAS



20 años de MPS Lisosomales, por las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.



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MPS-Lisosomales España y ASINPROS firman un convenio de colaboración

La Asociación  MPS- LISOSOMALES  ESPAÑA y ASINPROS, la asociación insular de atención a personas con discapacidad de Menorca, han firmado un convenio de colaboración.



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TRANSCONCA 2023 Marcha solidaria y pedalada para las Enfermedades Raras

Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el domingo 26 de febrero.



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Proyecto de investigación Cure Mucolipidosis y Asociación MPS España

Cure Mucolipidosis y la Asociación MPS Lisosomales España se han asociado para financiar un proyecto de investigación sobre el reposicionamiento de medicamentos para un posible uso en la Mucolipidosis.



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Ensayo clínico para determinar la eficacia y seguridad de DNL310 en participantes pediátricos con mucipolisacaridosis tipo II

Estudio multicéntrico, randomizado y a doble ciego en fase 2/3 para determinar la eficacia y seguridad de DNL310 en participantes pediátricos con formas neuronopáticas y no neuronopáticas de Mucipolisacaridosis tipo II



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Ensayo cínico: A PHASE III STUDY OF JR-141 IN MUCOPOLYSACCHARIDOSIS TYPE II (HUNTER SYNDROME) PATIENTS

Evaluar la eficacia y seguridad de JR-141 en síntomas de SNC y viscerales en pacientes con MPS-II.



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MPS os desea una Feliz Navidad y próspero año 2023

Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año 2023!



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YA DISPONIBLE la grabación del XVI Congreso MPS

Ya puedes acceder a las grabaciones del XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS 2022, celebrado en Barcelona.



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Denali Therapeutics está investigando un nuevo tratamiento para el síndrome de Hunter

Denali Therapeutics ha desarrollado DNL310, un tratamiento intravenoso semanal en investigación para niños que viven con el síndrome de Hunter. DNL310 está diseñado para administrar la enzima iduronato-2-sulfatasa a través de la barrera hematoencefálica hasta el cerebro.



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YA DISPONIBLE el video resumen del Congreso MPS 2022

Ya está disponible el video resumen del XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2022 celebrado los pasados 7 y 8 de octubre en Barcelona.



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MPS-Lisosomales galardonada con el premio al Mejor Proyecto de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre EERR

El premio ha sido otorgado por el proyecto “1er Certamen Raras internacional de Fotografía y Cortometrajes – El Cumpleaños de Estela”.



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Nueva prestación del hospital de día a domicilio, MHDA:

El día 3 de octubre, el director de la asociación, Jordi Cruz, se reunió junto a representantes de FEDER con la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut para abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario de reemplazo enzimático en Cataluña.



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Éxito de participación del XVI Congreso MPS

Los pasados 7 y 8 de octubre celebramos el XVI Congreso MPS en Barcelona.



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XVI Congreso MPS

Los próximos dias 7 y 8 de octubre, celebramos el XVI Congreso MPS en el Hotel Hyatt Regency Barcelona Tower (Barcelona). ¡Resérvate la fecha! ¡Te esperamos! INSCRIPCIONES ABIERTAS



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YA DISPONIBLE la grabación del Congreso Internacional de Fabry

Ya están disponibles las grabaciones sobre el congreso Internacional de Fabry celebrado en Barcelona: De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.



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