El premio ha sido otorgado por el proyecto “1er Certamen Raras internacional de Fotografía y Cortometrajes – El Cumpleaños de Estela”.
Dicho premio fue entregado el día 10 de noviembre de 2022, durante la celebración de la IV Edición de los Premios AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) 2022.
El objetivo de estos galardones es reconocer el trabajo de profesionales, organizaciones, asociaciones e instituciones que contribuyen a mejorar la asistencia sanitaria y calidad de vida de las personas con enfermedades raras (EE.RR.) y dan visibilidad a los pacientes y sus patologías a través de proyectos divulgativos y de sensibilización.
El proyecto de “La Casa de Sofía” del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, fue premiada en la categoría de Mejor Proyecto Asistencial sobre Enfermedades Raras.
Desde la Asociación MPS-Lisosomales España, queremos agradecer a la familia de Estela, por compartir su historia, al Grupo Chiesi Farmacéutico, por su colaboración y a FEDER por su apoyo. Gracias a ellos hemos podido hacer realidad el Certamen Raras internacional de Fotografía y Cortometrajes.
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