Mi historia
La Asociación MPS facilita una silla de ruedas motorizada a una joven afectada por MPS
“Después de varias intervenciones quirúrgicas y diversos problemas a mis 25 años de edad la deambulación se ha ido mermando, lo que ha producido que necesite una silla de ruedas para desplazarme."
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Entrevista Rubén
Rubén es un niño muy simpático y feliz, y el único niño diagnosticado de fucosidosis de España. Vanesa Vives, su madre, lucha cada día por dar visibilidad a la enfermedad de su hijo con el objetivo de fomentar la investigación, puesto que es una enfermedad degenerativa que provoca que el cuerpo de Rubén no elimine las toxinas, de modo que se le acumulan y dañan sus células.
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Un ejemplo de esperanza
Experiencia de Manuel paciente Fabry, perteneciente a nuestra asociación, con doble trasplante.
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Entrevista a Francisca madre de José Rafael afectado de Hurler
José Rafael es el hijo de Francisca, una madre luchadora y apasionada por su hijo, afectado por Mucopolisacaridosis del tipo 1. José Rafael, como su madre, fue un niño luchador que siempre salía adelante de sus intervenciones, por muy delicadas y peligrosas que fueran.
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14 puertos por las mucopolisacaridosis
Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.
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"Mis hermanos, mis tesoros", por Rosa Lara
MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor.
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Hablamos con Teresa. Madre de MarÃa, afectada de Morquio A
Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.
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Entrevista MarÃa J. Aneiros de Murcia | Alfa-manosidosis
Hoy queremos compartir con vosotros algo un poco distinto… una charla que tuvimos con María Aneiros, una de las socias más antiguas de MPS España.
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La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A
Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊
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La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con sÃndrome de Morquio
El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro
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Campaña Dona Médula con MarÃa (MPS I)
Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.
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Historia de Daniel Llano Acosta afectado de sÃndrome de Morquio
Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...
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Un niño se queda a puertas del quirófano tras la advertencia de peligro del sanitario
El anestesista comunica a los padres del pequeño que el Hospital JRJ "no tiene los medios necesarios" para realizar la operación.
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Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con SÃndrome de Morquio (MPS IV)
El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.
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Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.
Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.
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