NOTICIAS
Llega la II Edición del Certamen Internacional de FotografÃa y Cortometrajes sobre enfermedades raras
Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.
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Ven a caminar al Camino de Santiago para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales
El 20 y 21 de mayo, contamos contigo para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales. Te esperamos en el “Camino de Estrellas de MPS Lisosomales”, un encuentro que hemos organizado para conmemorar juntos nuestro aniversario.
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APLAZADO: Webinar POST WORLD SIMPOSIUM LISOSOMALES 2023
El Webinar se celebrará el día 9 de mayo, a las 17h, con el título LO ÚLTMO EN LISOSOMALES 2023. Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad.
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GuÃa de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
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Chiesi Global Rare Diseases y Protalix BioTherapeutics reciben la opinión positiva del CHMP para el tratamiento de la enfermedad de Fabry con pegunigalsidasa alfa
El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado una opinión positiva recomendando la autorización de comercialización de la PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), la primera y única enzima pegilada para el tratamiento de pacientes adultos con enfermedad de Fabry.
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La Asociación MPS facilita una silla de ruedas motorizada a una joven afectada por MPS
“Después de varias intervenciones quirúrgicas y diversos problemas a mis 25 años de edad la deambulación se ha ido mermando, lo que ha producido que necesite una silla de ruedas para desplazarme."
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20 años de MPS Lisosomales, por las Mucopolisacaridosis y SÃndromes Relacionados
MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
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MPS-Lisosomales España y ASINPROS firman un convenio de colaboración
La Asociación MPS- LISOSOMALES ESPAÑA y ASINPROS, la asociación insular de atención a personas con discapacidad de Menorca, han firmado un convenio de colaboración.
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TRANSCONCA 2023 Marcha solidaria y pedalada para las Enfermedades Raras
Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el domingo 26 de febrero.
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Proyecto de investigación Cure Mucolipidosis y Asociación MPS España
Cure Mucolipidosis y la Asociación MPS Lisosomales España se han asociado para financiar un proyecto de investigación sobre el reposicionamiento de medicamentos para un posible uso en la Mucolipidosis.
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Ensayo clÃnico para determinar la eficacia y seguridad de DNL310 en participantes pediátricos con mucipolisacaridosis tipo II
Estudio multicéntrico, randomizado y a doble ciego en fase 2/3 para determinar la eficacia y seguridad de DNL310 en participantes pediátricos con formas neuronopáticas y no neuronopáticas de Mucipolisacaridosis tipo II
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Ensayo cÃnico: A PHASE III STUDY OF JR-141 IN MUCOPOLYSACCHARIDOSIS TYPE II (HUNTER SYNDROME) PATIENTS
Evaluar la eficacia y seguridad de JR-141 en síntomas de SNC y viscerales en pacientes con MPS-II.
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MPS os desea una Feliz Navidad y próspero año 2023
Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año 2023!
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YA DISPONIBLE la grabación del XVI Congreso MPS
Ya puedes acceder a las grabaciones del XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS 2022, celebrado en Barcelona.
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Denali Therapeutics está investigando un nuevo tratamiento para el sÃndrome de Hunter
Denali Therapeutics ha desarrollado DNL310, un tratamiento intravenoso semanal en investigación para niños que viven con el síndrome de Hunter. DNL310 está diseñado para administrar la enzima iduronato-2-sulfatasa a través de la barrera hematoencefálica hasta el cerebro.
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