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Información de interés
Galicia sumará tres nuevas patologÃas a la prueba del talón en bebés y alcanzará 37
La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.
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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros
Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.
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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros
Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.
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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros
Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.
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REGENXBIO informa del éxito de un ensayo clave para el tratamiento de la MPS II
ROCKVILLE, Maryland - REGENXBIO Inc. (NASDAQ: RGNX) ha anunciado hoy los resultados positivos de su ensayo pivotal CAMPSIITE® de RGX-121 para la Mucopolisacaridosis Tipo II (MPS II), también conocida como síndrome de Hunter.
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Galicia sumará tres nuevas patologÃas a la prueba del talón en bebés y alcanzará 37
La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.
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GuÃa de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
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Reconocimiento FEDER 2022 a la Casa de SofÃa y la Red Únicas.
Bajo esta perspectiva “de lo local a lo global”, FEDER ha buscado evidenciar que los actuales retos de las enfermedades raras se pueden abordar gracias a iniciativas como las que se han premiado en este acto: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, la Casa de Sofía y la Red Únicas y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.
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Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis
Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.
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AVROBIO vuelve a priorizar los programas de su cartera
Se le restara prioridad al programa de la enfermedad de Fabry, cambiando el enfoque a otros programas en etapa clínica para trastornos lisosomales.
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Nos reunimos con la Fundación Sanfilippo de Colombia
El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.
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Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.
Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas
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Terapias Asistidas con Animales en Fisioterapia: aplicación a un caso con SÃndrome de Hunter
Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana. Se plantea una intervención de caninoterapia en un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente (síndrome de Hunter), en paralelo con otros profesionales.
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Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR
La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.
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Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales
Estudio que muestra por técnicas de transcriptómica en células de pacientes con Mucopolisacaridosis que la expresión de cuatro genes que facilitan la entrada del virus a las células está disminuida, y por el contrario, la expresión de dos genes que impiden la propagación está aumentada.
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