Las enfermedades Lisosomales son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Hay más de 70 tipos de enfermedades del depósito lisosomal, por lo que las manifestaciones clínicas son muy variadas. Todas ellas son graves y poco frecuentes, y se dan tanto en la infancia como en la juventud y en la edad adulta.

Es el caso de Manuel Barrera, que tiene talla baja por trastorno del metabolismo, hipoacusia y enfermedad respiratoria. Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.

Estudió certificado de profesionalidad de artes gráficas y ha trabajado de cara al público. Pese a su formación en edición web y de vídeo, preferiría trabajar en el sector servicios. Gracias al apoyo de sus consultores de la Fundación Adecco, Roberto Míguez y Marta Gómez, Manuel ha desarrollado un itinerario laboral para buscar nuevas oportunidades. Tras estos primeros pasos, charlamos con Manuel para conocer su opinión sobre la inclusión laboral de las personas que, como él, cuentan con un certificado de discapacidad por una enfermedad rara.

¿Cómo te afecta tu discapacidad, la enfermedad lisosomal, en tu día a día?

Sobre todo en la movilidad y por una cuestión de altura, cosas que no están a mi alcance y necesito ayuda para llegar a ellas. Con los años se va aprendiendo a convivir con ello.

¿Y en tu búsqueda de empleo? ¿Alguna vez has encontrado barreras? Si es así, ¿de qué tipo?

Sí, es bastante complicado desde el momento en el que alguien tiene una enfermedad rara o ciertas limitaciones que requieren adaptaciones al puesto. Principalmente se dificulta porque los espacios no están adaptados a mi altura.

¿Ha mejorado tu empleabilidad desde que has comenzado tu itinerario de empleo en la Fundación Adecco? ¿Qué dinámicas, talleres o sesiones de orientación has realizado?

Es un tema complicado, sobre todo para personas en mi situación. Aunque no he conseguido un empleo todavía, sí que he notado el apoyo y la mejora de la empleabilidad, por lo que creo que la ayuda respecto a este aspecto es también muy positiva, recibo ofertas a las que sí puedo acudir a entrevista y de otra forma no lo hubiese logrado. He hecho un taller de entrevistas que me interesó mucho. Me gustaría trabajar la comunicación o mejorar mis habilidades de ofimática.

¿En qué aspectos te gustaría seguir mejorando?

La línea que estamos siguiendo me gusta, la intermediación laboral en varios sectores es lo que más me interesa, pero reconozco que es complicada la incorporación al mercado laboral. Al final ya he trabajado otros aspectos como el CV o la entrevista y en estos momentos querría potenciar el proceso de intermediación laboral. Me gustaría realizar cursos de informática que mejoren mi empleabilidad y acudir a más talleres.

Estoy contento con el acompañamiento que me dan desde la Fundación Adecco, tanto en la búsqueda de empleo como en otras muchas áreas. El Plan se adapta a mis necesidades.

¿Te ha acercado más al mundo empresarial y facilitado hacer más entrevistas?

Desde que estoy aquí he tenido más entrevistas con las empresas que desde antes, me han entrevistado en un par de firmas deportivas y creo que sin la ayuda de la Fundación y de sus consultores, no hubiera podido. También han surgido otras opciones, aunque finalmente no se ha dado la oportunidad de seguir con el proceso.

¿Recomendarías Fundación Adecco a otras personas de MPS-Lisosomales?

Creo que se les podría ayudar mucho, en MPS-Lisosomales hay personas con discapacidades y unas dificultades diversas. Sin embargo, creo que desde aquí se le podría prestar un apoyo desde los diferentes programas, mejorando la empleabilidad o la autonomía personal entre otros factores.

«Las empresas están avanzando para ser más inclusivas, pero no tan rápido como nos gustaría».

¿Qué medidas habría que llevar a cabo para que las empresas sean más inclusivas? ¿Has notado alguna mejora en este campo en los últimos años? Desde tus primeras entrevistas a las últimas… ¿Crees que estamos avanzando?

Se avanza, pero no tan rápido como nos gustaría, al final, el mercado empresarial tiene que abrirse mucho más a nuestra forma de ver y a la diversidad que conformamos las diferentes personas con discapacidad, ya que cada una tenemos unas necesidades diferentes.

¿Dónde te gustaría trabajar? ¿Crees que lo conseguirás?

Me gustaría trabajar en una tienda de ropa u oficina relacionado con aspectos ofimáticos. ¡Ojalá lo consiga, esa es la idea!

¿Qué le dirías a esas personas con discapacidad que se sienten desanimadas y no buscan empleo porque creen que no lo conseguirán?

Que cada persona es un mundo como yo digo, pero que lo intenten. Todos antes o después hemos estado abajo, pero siempre se puede salir con ayuda y esfuerzo.

¿Y a las empresas que cuestionan la valía profesional de una persona con discapacidad?

Que pongan empatía y que a lo mejor la persona no es igual de rápida o le cuesta más, pero con ganas acaba aprendiendo y pudiendo trabajar igual que cualquier otra persona sin ella.

Si, como Manuel, tienes certificado de discapacidad y estás buscando una oportunidad laboral, no dudes en consultar el portal de empleo de la Fundación Adecco.

Fuente: Fundación ADECCO.