Dos décadas al lado de las enfermedades lisosomales

Durante estos veinte años, MPS Lisosomales ha trabajado intensamente al lado de pacientes, familiares, líderes de opinión, profesionales sanitarios, farmacéuticos, etc. para, paso a paso, conseguir más oportunidades para las personas que las padecen, ya sea con la consecución de tratamientos u otras vías de mejora de la calidad de vida de los afectados.

La entidad, a lo largo de los 20 años de trayectoria, ha conseguido ofrecer a sus miembros más de 9 servicios para el bienestar de pacientes y familiares, entre los cuales se encuentra la atención social, fisioterapia, psicoterapia y logopedia, entre otros. MPS Lisosomales también ha podido consolidar el Hogar MPS, un piso de acogida, clasificado como Servicio de Soporte Social de Servicios Sociales Especializados del Departamento de Servicios Sociales de la Generalitat de Catalunya. El piso, a unos 30 minutos de Barcelona, está a disposición de las familias MPS que necesitan atención especializada y visitas médicas en Barcelona.

Durante estos 20 años, MPS Lisosomales también ha impulsado 16 congresos, un simposio Mundial en 2021, además de múltiples conferencias y charlas especializadas. Además, el pasado 2020, la entidad presentó su Comité Médico especializado, formado por profesionales médicos en distintos ámbitos de estas enfermedades, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades Lisosomales y sus familias.

Un año de actividades para hacer extensiva la celebración

Durante este 2023, MPS Lisosomales ha preparado una serie de actividades para hacer extensiva la celebración. Otro de los objetivos que se persiguen con los actos que están previstos, es aprovechar la dicha para dar a conocer el propósito de la entidad, y contribuir al conocimiento de las enfermedades lisosomales y su investigación.

La primera actividad que se celebrará será la segunda edición de la Transconca, la marcha y bicicletada solidarias, impulsada por la asociación y el Ayuntamiento de La Pobla de Claramunt (Catalunya), municipio donde nació la entidad. El evento se celebrará el domingo 26 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra anualmente el 28 de febrero.

Las inscripciones ya están abiertas a través del enlace: https://inscriu.me/ca/transconca-2023

515 personas registradas afectadas por enfermedades lisosomales

Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas. Son enfermedades graves, incapacitantes y poco frecuentes cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento; actualmente se conocen 70 tipos de enfermedad por depósito lisosomal.

MPS Lisosomales tiene registradas 515 personas afectadas por enfermedades lisosomales en España, y que se conoce que el número de afectados es superior. 

En la mayoría de estas enfermedades existen formas infantiles, generalmente más graves, formas juveniles de gravedad intermedia y formas del adulto que suelen ser más leves.

Echando la mirada atrás, MPS Lisosomales está muy orgullosa y agradecida por lo conseguido, y con mucha motivación y ganas para seguir trabajando en los retos que aún están por alcanzar. 

La entidad quiere tener un sentido recuerdo a quienes nos han dejado durante estos años, y al mismo tiempo quiere transmitir un mensaje de optimismo por el buen trabajo que se está llevando a cabo a favor de las personas que padecen enfermedades lisosomales y sus familias.