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Nueva prestación del hospital de día a domicilio, MHDA:

El día 3 de octubre, el director de la asociación, Jordi Cruz, se reunió junto a representantes de FEDER con la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut para abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario de reemplazo enzimático en Cataluña.



Esta reunión fue solicita por la Asociación MPS-Lisosomales debido a que varios pacientes a los que representamos nos mostraron su inquietud al recibir notificación de que el servicio que estaban recibiendo hasta ahora se vería modificado. Desde la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut nos informaron sobre la nueva prestación del hospital de día a domicilio, con modificación y regulación a lo anterior existente hasta ahora.

Esta nueva prestación consiste en la administración a domicilio de medicación hospitalaria endovenosa de dispensación ambulatoria (MHDA) destinado para un perfil de personas concreto. Esta actividad consiste en el desplazamiento del profesional sanitario, específicamente de enfermería, al domicilio del paciente para la administración de medicamentos. En este servicio también se incluyen las actuaciones previas como, por ejemplo, la realización de analíticas, y el seguimiento post-administración de la medicación.

Las personas que cumplan los requisitos para recibir esta prestación (o su tutor o tutora legal) deben aceptar voluntariamente acogerse a esta modalidad de atención en lugar de seguir realizando la administración del tratamiento en las dependencias del hospital de día del centro hospitalario. Siguiendo el modelo organizativo de la hospitalización a domicilio de Cataluña, el horario de cobertura del hospital de día a domicilio será diurna, 7 días a la semana, de 8 ha 20 h.

Durante el tiempo de administración del tratamiento, el profesional de enfermería debe estar en el domicilio de la persona atendida. Según criterio clínico y después de una formación y un entrenamiento de la persona atendida, la persona cuidadora y/o la familia, el profesional de enfermería puede iniciar el tratamiento y abandonar el domicilio antes de su finalización.

Las personas candidatas a la administración a domicilio de medicación endovenosa hospitalaria de dispensación ambulatoria (MHDA) deben cumplir como mínimo uno de los siguientes requisitos, aparte de los criterios de selección:

  • • Personas con problemas de movilidad o discapacidad funcional grave que dificultan objetivamente el desplazamiento a hospital de día para realizar el tratamiento.
  • • Dificultades de conciliación laboral o familiar del paciente o acompañante por la asistencia al hospital de día; por ejemplo, ser cuidador de más de una persona dependiente.
  • • Personas en situación de inmunosupresión grave.

Medicación endovenosa hospitalaria de dispensación ambulatoria (MHDA) que se incluye en la prestación de hospital de día a domicilio: principios activos, indicación y posología:

Principio Activo Indicación Posología
Agalsidasa alfa Enfermedad de Fabry Cada 2 semanas
Agalsidasa beta Enfermedad de Fabry Cada 2 semanas
Alfa-1-antitripsina Reposición en pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina Cada 1 semana
Alglucosidasa alfa Enfermedad de Pompe Cada 2 semanas
Eculizumab SHUa, HPN Cada 2 semanas
Galsulfasa Síndrome de Maroteaux-Lamy Cada 1 semana
Idursulfasa Síndrome de Hunter Cada 1 semana
Imiglucerasa Enfermedad de Gaucher tipos I i III, terapia de substitución enzimática Cada 2 semanas
Laronidasa Enfermedad de Hurler Cada 1 semana
Sebelipasa alfa Deficiencia de lipasa ácida lisosómica (LAL) Cada 2 semanas
Velaglucerasa alfa Enfermedad de Gaucher tipo I, terapia de substitución enzimática Cada 2 semanas

 

Una vez cumplidos uno de los requerimientos anteriores, los criterios de selección son:

  • • Personas de todas las edades diagnosticadas de alguna patología crónica no oncohematológica, que necesitan administración de medicación endovenosa de dispensación ambulatoria.
  • • Personas en tratamiento, con esta misma medicación, en el hospital de día del centro hospitalario desde hace más de seis meses.
  • • Personas sin reacciones adversas previas durante la administración del mismo tratamiento.
  • • Personas que reciban tratamientos con posología de administración endovenosa quincenal o inferior, y un tiempo de administración de como máximo 5 horas y que el medicamento disponga de estabilidad suficiente una vez preparado para la administración.
  • • Domicilio de la persona en una distancia máxima de 30-40 minutos del centro hospitalario que le realice la administración a domicilio.
  • • Personas con domicilio/residencia con teléfono o cobertura de datos y las condiciones higiénicas adecuadas.
  • • Los pacientes menores de edad deben de estar acompañados en el domicilio por uno de los referentes familiares o tutor o tutora legal durante toda la duración de la administración.
  • • Personas sin alteraciones conductuales graves (agitación, conductas violentas) ni riesgo de suicidio.
  • • Aceptación del recurso por parte de la persona atendida (o su tutor o tutora legal) y persona cuidadora y/o familia.
  • • En caso de que el profesional sanitario responsable de la administración no se quede en el domicilio todo el tiempo de infusión, la persona deberá estar acompañada en el domicilio por la persona cuidadora y/o familia.

Los centros hospitalarios también deberán de cumplir con unos requisitos específicos para poder desarrollar la administración a domicilio de medicación hospitalaria de dispensación ambulatoria (MHDA).

La Asociación MPS-Lisosomales está a vuestra disposición para aclarar alguna consulta al respecto.

Recibid un cordial saludo.


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