El día a día de un paciente y sus familiares no está escrito en ningún prospecto o manual de medicina. Los capítulos de su historia sólo pueden narrarlos ellos. De ahí, ese mantra que tanto se repite: los pacientes deben situarse en el centro del sistema. Pero, cuidado, “no se trata de sentarnos en un banco y mirar al paciente, sino de trabajar en la misma mesa con los afectados”, argumenta Jordi Cruz, Director de MPS-Lisosomales. Es la única forma de conocer cuáles son los aspectos que se pueden mejorar, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, pasando por la esfera médica, la laboral, la psicológica, la familiar, la social o la económica. No en vano, la enfermedad va mucho más allá de un simple diagnóstico en la consulta.

En palabras de Asensio Rodríguez, Director Ejecutivo de la Fundación Oncológica Alivia, “todos estos aspectos son tan importantes como la parte médica, porque un buen contexto para el paciente favorece una mejor calidad de vida, algo importantísimo para llevar enfermedades crónicas”. Al fin y al cabo, “quienes estudian las enfermedades lo hacen desde fuera, pero la expresión en sus carnes es del paciente” subraya Xavier Bretones, coordinador de la Liga Reumatológica Española (LIRE).

Así de contundentes se mostraron estos tres expertos durante el reciente encuentro sobre el papel de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario organizado por El Mundo y Diario Médico con la colaboración de Chiesi. El objetivo: analizar los principales retos y las peticiones más apremiantes de los afectados por distintos tipos de enfermedades.

Retraso de los fármacos

Los tres representantes coincidieron en señalar que no basta con pensar en el paciente, sino que debe ser tenido en cuenta. Sólo así se pueden entender y abordar problemas tan graves como el retraso de los fármacos desde que son aprobados por los organismos internacionales. Sin ir más lejos, la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) tarda una media de dos años en aprobar cada nuevo medicamento, mientras que su homóloga estadounidense (la FDA) lo hace en unos seis meses.

A ese interminable periodo de tiempo se suma más lentitud, derivada de la burocracia existente entre el momento en que la EMA autoriza una terapia y la comercialización de ésta en España. Un dato claro e ilustrativo: a principios de 2022, nuestro sistema sanitario había incorporado sólo 85 de los 160 nuevos tratamientos aprobados por la EMA entre 2017 y 2020. Concretamente, “desde que la la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) aprueba un medicamento hasta que llega a España, pasan alrededor de dos años”, lamentó Rodríguez.

“Y no somos de los peores países”, añadió. Según las estadísticas, a la cola se encuentran países como Kazajistán, Serbia o Turquía. “Falta transparencia [...] Si fuésemos más rápidos y redujéramos la burocracia, mejoraría la calidad de vida de los pacientes” y, sin duda, “los resultados”. En esta espera, “hay miles de personas que mueren cada día” porque un tratamiento que ya existe no aterriza a tiempo y se queda en un limbo de papeleos y acuerdos económicos. “Creo que tenemos una burocracia complicada y eso que es de los mejores sistemas sanitarios. Habría que encontrar una solución para aligerar esto”, afirmó este experto.

Desigualdades sanitarias 

Estos problemas son especialmente devastadores en el ámbito de las enfermedades minoritarias, porque obligan a que sean las familias afectadas las que tengan que recaudar el dinero para poner en marcha investigaciones sobre estas patologías poco frecuentes.

Y eso, tras superar la odisea que supone tener un diagnóstico (en España, la demora media es de seis años), a lo que luego se añaden los esfuerzos por lograr fondos, poner en marcha los ensayos clínicos... La mejor noticia siempre es el descubrimiento de un medicamento para tratar su enfermedad. Sin embargo, esta alegría se traduce en “trabas y dificultades, y cada día que pasa su salud va empeorando gravemente, lo que también supone un gasto sanitario”, explica Cruz. “No se entiende”.

Incluso en el mejor de los casos, con el fármaco ya comercializado y financiado en España, aparecen nuevos problemas. El principal caballo de batalla para el tejido asociativo es la inequidad entre las diferentes regiones del país. “No puede ser que en una comunidad autónoma un paciente tenga acceso a un fármaco y otro de otra comunidad no. Esto nos da un ajetreo impresionante, así como demandas eternas”, señala el responsable de la asociación MPS-Lisosomales.

Estas diferencias en el código postal afectan a los tratamientos, las listas de espera, el acceso a unidades especializadas en enfermedades poco frecuentes... “En el caso de las raras, si hay una comunidad como Madrid con un número de pacientes suficiente como para conocer la historia clínica de la enfermedad y ayudar a la familia, lo normal es que cualquier familia, esté donde esté, pueda acudir a una segunda opinión”, destaca Cruz. Sin embargo, “esto es una locura y, en muchos casos, imposible”.

Los pacientes y sus familiares son claves para revertir esta situación, porque son los primeros en sufrir las deficiencias del sistema y los más interesados en mejorarlas. Por esta razón, asociados adquieren una mayor capacidad de empuje. Sólo así podemos “hacer esas cosas que el sistema no cubre”, apunta Rodríguez. Por ejemplo, tras el diagnóstico, las asociaciones ayudan a orientar al paciente en su nueva realidad y a discriminar la información fiable y rigurosa de la que no lo es. Gracias a su contacto con sociedades científicas y médicas, están capacitadas para informar sobre ensayos clínicos en marcha o las próximas novedades en tratamientos.

También ofrecen “soporte psicoemocional, de acompañamiento u social, así como cuidadores, nutricionistas, apoyo de tipo laboral, ayudas económicas... En algunos casos, los pacientes tienen que pagar un taxi para la sesión de quimio semanal porque viven de un pueblo y no tienen recursos, para lo que tenemos ayudas que son importantísimas y marcan la diferencia entre poder tratarse y no hacerlo”, argumenta el director ejecutivo de la Fundación Oncológica Alivia.

Trabajar con el paciente

Es necesario que el sistema reconozca al paciente como un agente de valor y trabaje codo con codo con él. A su vez, las asociaciones deben ser reconocidas e impulsadas por el apoyo que brindan a los afectados por todo tipo de patologías. Son tantos los beneficios que, según Bretones, “el profesional sanitario tendría que prescribir la asociación en la misma consulta de diagnóstico”.

Sin duda, la suma de esfuerzos de profesionales de la salud, farmacéuticas, administración sanitaria y organizaciones de pacientes es fundamental para alcanzar mejores resultados en el tratamiento y la calidad de vida, tanto de los propios afectados como de sus familias.

Una voz a tener en cuenta 

Los pacientes creen que su voz debe ser tenida en cuenta en todos los procesos de la cadena sanitaria, incluidos los ensayos clínicos. Es esencial su participación en el procedimiento completo, desde el diseño hasta la comunicación de los resultados. Según Jordi Cruz, de MPS-Lisosomales, “tenemos grandes hospitales y profesionales, y ensayos clínicos mundiales que vienen a España, así que tenemos que estar a la altura”. En efecto, nuestro país es un referente mundial en este campo: según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), España se convirtió en 2020 en el cuarto país del mundo y en el primero de Europa en realización de ensayos clínicos contra el coronavirus (1.027). Desde entonces se ha seguido la misma línea: el año pasado, España autorizó más de 900 ensayos clínicos, el 86% de ellos impulsados por las farmacéuticas. Para muchas de ellas, “España es una de las primeras opciones”, apuntan desde Farmaindustria.

Fuente: CuídatePlus.