ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine. En el webinar participaron el director y productor de cine Ander Duque, el presidente de ASANOL (Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber) Joan Bestard, el director de la asociación MPS Lisosomales Jordi Cruz y la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña. La jornada fue moderada por José Luis Poveda, jefe de servicio de Farmacia del Hospital La Fe de Valencia. El webinar contó con el patrocinio de Chiesi.

El Dr. Poveda indicó que en la sesión se ha hecho "un recorrido sobre el valor de la imagen de la fotografía y cine para potenciar la visibilidad de las diferentes enfermedades raras y visibilizar aspectos que seguro que son necesarios.” Ander Duque anotó la importancia del cine en las estrategias de visibilización de las EERR indicando que “el documental sobre la LHON ha tenido una difusión muy potente, se ha proyectado en más de 50 cadenas de TV, ese recorrido por TV´s nacionales han generado un amplio conocimiento de las EERR.

La visión de los pacientes la aportaron Jordi Cruz y Joan Bestard. Para el presidente de Asanol “detrás de una enfermedad hay una historia. Contar esa historia para que haya una concienciación social y que la gente pueda conocer qué sucede cuando hay una situación de baja visión, que dilemas aparecen y cómo los superamos, es una maravilla.” Por su parte el director y fundador de MPS lisosomales comentó que el corto “‘el Cumpleaños de Estela’ ha sido un paso muy importante para visibilizar, a través del equipo de Ander y Chiesi, la alfa manosidosis, con una familia extraordinaria que ha puesto de manifiesto su día a día y que hemos podido ver.” Laura Acuña apuntó que “el concepto de patient centricity en Chiesi no está en el papel sino en lo que hacemos. Ponemos el paciente en el centro de la toma de decisiones de todas las áreas de la organización.” 

Puedes ver el Webinar completo a continuación:

Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine.