Del 3 al 7 de abril estuvimos en Wurzburg (Alemania) participando en la reunión de grupo de trabajo de la IMPSN y en el XVI Simposium MPS y SR.

Las reuniones IMPSN (red de trabajo internacional MPS) son de carácter anual y participan todos los países miembros. En estos encuentros de dos días de apretada agenda, se pone de manifiesto el trabajo que realiza cada Mps, así como las necesidades y logros que se consiguen. El objetivo es compartir las experiencias propias de cada país con la comunidad Mps mundial, además de trazar vías, explorar nuevas vías de conocimiento y proyectos de interés global.

Como proyectos destacados de este año, está la puesta en marcha de una campaña global, adaptada a cada idioma para el día Mundial del 15 de mayo, una campaña que se ha trabajado y orquestado durante meses con un comité representado por varios países.

A nivel de próximos eventos, el dr. Maurizio Scarpa presentó una única candidatura para albergar el próximo Simposium en 2026, que será en Florencia (Italia) a principios de junio.

Taiwan también presentó la propuesta de organizar la reunión IMPSN de 2025, con fecha y lugar exacto por determinar.

Regina Prospero presidenta de MPS Brazil, fue votada como candidata para formar parte de la Junta directiva del grupo internacional.

Aprovechando la presencia de representantes europeos, se procedió a firma de manera legal la disolución de la MPS Europe, una decisión tomada hace mucho tiempo, pero que a nivel administrativo y burocrático ha llevado un proceso lento.

El día 4 por la tarde fue la inauguración oficial del Simposium por parte de Alfred Wiesbauer (Mps Suiza) Carmen Kunkel (Mps Alemania) y Michaela Weigl (Mps Austria) y la representación del Comité médico que hicieron posible este importante acontecimiento. 

Como es habitual en este tipo de eventos, las sesiones se realizan en salas paralelas, una más enfocada a la investigación y más dirigida al ámbito profesional por el tipo de contenidos más complejos, y otra de calidad de vida y manejo clínico de la enfermedad más dirigida a las familias y los afectados.

A nivel investigación, se presentaron ensayos en marcha, otros en fase pre clínica, además de estudios prometedores en nuevas vías de aproximación terapéutica. Prometedor, pero para poder demostrar eficacia y trasladarlo al paciente, se necesitan años de investigación.

Si miramos hacia atrás, han cambiado mucho las cosas, aunque existen tratamientos, pero siguen siendo insuficientes, porque hay síndromes como Sanfilippo o las ML, que aún no tienen ninguna oportunidad terapéutica, queda mucho por hacer y por mejorar, y una de las cosas que nos da la experiencia es que estas enfermedades son altamente complejas y conseguir terapias que atraviesen la barrera hematoencefálica o lleguen al hueso, es una tarea que requiere años e inversión. Lo importante es que se está trabajando, y hace vislumbrar un futuro mejor para los afectados.

Una de las cosas que nos permiten ver estos eventos, es la gran unión y la implicación que hay entre grandes profesionales del mundo, que están siempre abiertos a compartir y colaborar, algo muy positivo en los tiempos que vivimos y que facilita para que juntos (familias y profesionales) alcancemos más retos/resultados.

A nivel manejo clínico, es bueno ver como cada vez los profesionales están más especializados y conocen mejor la enfermedad. Se hizo mucho hincapié en la vía aérea, la importancia y el riesgo de la anestesia, incluso en procesos que a priori podrían parecer más sencillos, como una intervención de adenoides. También se habló de las cirugías más habituales, como las de cervical, columna, piernas y cadera, al igual que técnicas novedosas como la del Hospital de niños de Manchester para corregir la estenosis de tráquea en mps IV y que están teniendo muy buenos resultados.

Durante estos días paralelamente se realizaron talleres para afectados y familias, desde ayudas técnicas, fisioterapia o ejercicios de mindfulness para ayudar a aliviar el dolor.

También hubo un espacio para posters y publicaciones, y reuniones para distintos grupos al igual que stands de compañías farmacéuticas que estaban presentes en el Simposium.

Especialmente motivador e inspirador, fue participar en una sesión protagonizada por adultos mps. Historias únicas y excepcionales de superación, donde diferentes adultos compartieron sus experiencias vitales y que a pesar de las dificultades habían logrado alcanzar sus metas y sueños.

Para cerrar el simposio, la habitual cena de gala, lúdica y festiva, donde se entregaron los reconocimientos públicos, como profesional al Dr. Paul Harmatz por su implicación y trayectoria y a Regina Prospero (mps Brasil) por tantos años dedicada a las MPS. Sin duda, un homenaje bien merecido a la labor de éstas dos personas.

En definitiva, lo importante de este tipo de acontecimientos es poner en contacto a las familias de distintos países, conocer otras realidades, intercambiar cuestiones y poder compartir buenos momentos siempre de superación y aprendizaje, en un contexto positivo.

Unos días muy intensos y agotadores, pero que valieron la pena porque nos pone a la vanguardia de los últimos avances de los síndromes que representamos, conocimos a nuevas familias de diferentes lugares y además nos permitió volver a abrazar a muchos amigos, todas esas personas que llevan años participando y ayudando a que la comunidad MPS sea dinámica y activa.

Ana Mendoza. Presidenta de MPS-Lisosomales

Jordi Cruz. Director de MPS-Lisosomales