El Congreso más importante de la enfermedad de Fabry comenzó con reuniones del grupo de trabajo FIN (Fabry International Network); se trabaja con los representantes del movimiento asociativo en esta enfermedad en todo el mundo.

También el día 24 por la mañana tuve la oportunidad de participar en unos talleres sobre aspectos de mejora de calidad de vida, sobre necesidades y cómo poder afrontar los próximos años, entre otras cosas, trasladando información entre familiares, de padres a hijos…

El día 25 dio comienzo el Fabry Expert Meeting, que se inició con la bienvenida de la presidenta de FIN, Lut De Baere y que me dio paso para hablar de los retos en la Asociación MPS España con referencia a Fabry. Después participó la voz del paciente, en este caso Francisco Albiol, que dio un rápido repaso a su vida y que dio a entender lo importante que es evaluar la situación y aunque se pasan momentos malos buscar el máximo apoyo, entre ellos el movimiento profesional médico como el de la Asociación de pacientes, figuras clave en su vida. A día de hoy mira la vida con otro punto de vista, optimista y con ganas de ayudar.

Seguidamente el ponente Dr. Alberto Ortiz comentó como se presenta la enfermedad de Fabry en España. Cómo se trabaja y que ventajas y desventajas tiene. Por ejemplo la dificultad de tener 17 CCAA en nuestro país y la dificultad que tiene tomar ciertas decisiones.

Este Congreso tan importante fue una gran apuesta para MPS España ya que fue siempre uno de nuestros retos como entidad: poder ofrecer y organizar este acto en España.

La gran mayoría de los participantes-ponentes eran de nuestro país, en el que realmente tenemos grandes expertos y conocedores de las enfermedades lisosomales y que pudieron demostrarnos su bagaje en  el acto.

El día 26, al finalizar el Congreso, España agradeció a todos su colaboración en el acto y ofreció un pequeño detalle gentileza de la empresa Trias.

Aquí pudimos compartir conocimiento y estuvimos tratando con diferentes países del mundo. Fue una actividad de hermanamiento.

El día 26 de mayo partieron todos hacia su destino con el pensamiento positivo de que en Fabry al igual que otras enfermedades lisosomales vamos adelante y con ánimo.

Jordi Cruz.

Director de MPS España.

<<< Ponencias día 25.05.19 >>>

 <<< Ponencias día 26.05.19 >>>