El día 14 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla nos dimos la bienvenida las familias y profesionales que iban viniendo al acto, pudimos ir caminando hacia el Hospital en donde se celebraba el acto y vimos llegar afectados de Fabry que no conocíamos en persona pero si por email o por teléfono.

Fue una gran oportunidad para ponernos cara y poder charlar más detenidamente sobre las necesidades y cuestiones que preocupan a los asistentes.

Empezaron las charlas con la bienvenida del Dr. Salvador García Morillo, Internista del Hospital Virgen del Rocío que además fue la persona que nos animó y colaboró en realizar las Jornadas allí.

El doctor habló del manejo en la consulta de un paciente con enfermedad lisosomal y como se trabaja en la coordinación con los demás profesionales.

Después intervino el Dr. Manuel López, nefrólogo del mismo hospital quien trató de explicar cómo afecta en el riñón la enfermedad de fabry y las posibilidades que puede tener un trasplante.

En el turno de preguntas los participantes pudieron preguntar sobre cuestiones particulares que afectan a una gran mayoría y que resolvieron sin problemas los especialistas.

Después habló el Dr. Enrique Calderón Sandubete, Internista del Hospital, quien trató la situación actual de la enfermedad con los tratamientos ya existentes y los que vienen en estos tiempos con nuevas posibilidades.

El Dr. Antonio González Meneses, Pediatra del Virgen del Rocío trató fabry desde la perspectiva de los pacientes pediátricos y comentó su manejo en consulta vigilando siempre los síntomas para mejorar la calidad de vida.

A continuación tuvimos al abogado D. Álvaro Lavandeira, que es doctor en Derecho Sanitario quien nos explicó la importancia que tiene el paciente en el cumplimiento de los derechos y el acceso a los tratamientos farmacológicos.

El Dr. Calderón y Jordi Cruz explicaron el procedimiento de la nueva guía de Fabry para pacientes y profesionales que ya está en marcha y se debatieron algunos aspectos sobre el consenso.

En la experiencia del paciente D. Juan María Olmedo Alfaro comentó la importancia que tiene un buen asesoramiento acompañado de un buen equipo médico.

Jordi Cruz,  Director de MPS España, concluyó el acto dando las gracias y animando a los presentes a colaborar para poder avanzar en el conocimiento.

Después tuvimos la oportunidad de tener una cena todos juntos.