Fundación Pedro Salesa Cabo
Beneficiarios: afectados de MPS o Enfermedad Lisosomal
En qué consiste: Plan de ayuda centrado en proporcionar ayuda para todas aquellas personas nacionales y extranjeras con problemas auditivos con escasos recursos económicos, cuyo expediente haya sido aprobado por el Comité de Ayudas de la Fundación.
No es ayuda económica. Realiza donaciones en Especie (audífonos, revisiones médicas...).
Mediante el convenio que MPS España pacta con la Fundación Pedro Salesa este Plan pretende valorar cada caso de MPS según las condiciones del Plan además de realizar un descuento a aquellas personas que no se pudieran acoger a la ayudas.
Contacto: MPS España - Fundación Pedro Salesa Cabo
Dr. Ullot
Beneficiarios: afectados de MPS o Enfermedad Lisosomal
En qué consiste: convenio de colaboración con el Dr.Ullot, visitas de cirugía ortopédica en Sabadell.
Contacto: Dr. Rosendo Ullot. A través del teléfono 93 726 43 87
IVI – Instituto Valenciano de Infertilidad
Beneficiarios: afectados de MPS o Enfermedad Lisosomal
En qué consiste: Convenio de colaboración entre IVI – Instituto Valenciano de Infertilidad y la Asociación MPS España para ayudar a las familias a la selección embrionaria y al Diagnóstico Genético Implantacional en familias con enfermedades lisosomales:
- 1ª Consulta de Reproducción Asistida 50% descuento
- Tratamientos de Reproducción Asistida 5% Descuento
- Resto de Unidades y/o Servicios 10% Descuento
- Unidad de Banco de Cordón Umbilical (IVIDA) 10% Descuento
Contacto: MPS España - Instituto Valenciano Infertilidad (IVI)
Portal web Guía Metabólica – Hospital Sant Joan de Déu
Beneficiarios: afectados de MPS o Enfermedad Lisosomal
En que consiste: Portal web “Guía Metabólica” (Hospital Sant Joan de Déu) con información médica sobre MPS, además de los contenidos, consejos y recomendaciones y así como otros contenidos relevantes para las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados y Enfermedad de Fabry.
Contacto: http://www.guiametabolica.org/
Unidad de Patología de Crecimiento y Reconstrucción ósea de ICATME
Beneficiarios: afectados de MPS
En que consiste: Valoración médica con cargo al INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social)
Detalle del convenio aquí.
Fundación Sistemas Genómicos
Ambas entidades trabajarán conjuntamente con el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas por esta patología y sus familiares.
Sin embargo, esta meta es inalcanzable sin un esfuerzo investigador encaminado a encontrar las causas de la enfermedad y tratamientos eficaces contra las manifestaciones clínicas de la MPS.
En virtud del acuerdo, los pacientes podrán disponer de información científica contrastada y de calidad sobre diferentes aspectos relacionados con su proceso además de ventajas en el acceso y realización de pruebas genéticas, que hoy en día son las mejores aliadas para afrontar las enfermedades minoritarias.
FEETEG (Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y otras lisosomales.)
Convenio de colaboración de ambas partes para la colaboración profesional, en promoción, y desarrollo de la divulgación de las enfermedades raras de depósito lisosomal.
CIBERER (El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.)
Convenio de colaboración para el desarrollo de ayudas de investigación en enfermedades metabólicas hereditarias.
FUNDACIÓN DOCTOR ROBERT DE LA UAB
Convenio de colaboración para trabajar conjuntamente en actividades destinadas a la promoción de la formación, asesoramiento e investigación en enfermedades.
Convenio de colaboración entre la Asociación La Tierra de los Sueños y la Asociación MPS España para conseguir entre ambas asociaciones difundir entre la sociedad información sobre las Mucopolisacaridosis y demás Enfermedades Lisosomales así como el apoyo y asesoramiento a las familias.
Convenio de colaboración entre la Fundación llamada solidaria y la Asociación MPS España para la recogida por parte de la Fundación de teléfonos móviles donados, gestionando su venta. MPS recibirá una cantidad por los móviles recolectados que habrá de ser destinada a los fines de la asociación.
Convenios MPS |
Planes de Ayuda | |
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Convenio de colaboración con la Fundación "Llamada solidaria" para la recogida de móviles usados para su posterior reciclaje. Más información aquí. |
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Convenio de colaboración de MPS España con la Asociación La Tierra de los Sueños |
La finalidad de este acuerdo es, entre otras, la divulgación sobre las enfermedades raras de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, así como el apoyo y asesoramiento a las familias afectadas. | |
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Convenio de colaboración de MPS España con la Fundación Pedro Salesa Cabo |
Plan de ayuda centrado en proporcionar ayuda para todas aquellas personas nacionales y extranjeras con problemas auditivos con escasos recursos económicos, cuyo expediente haya sido aprobado por el Comité de Ayudas de la Fundación. No es ayuda económica. Realiza donaciones en Especie (audífonos, revisiones médicas...). Mediante el convenio que MPS España pacta con la Fundación Pedro Salesa este Plan pretende valorar cada caso de MPS según las condiciones del Plan además de realizar un descuento a aquellas personas que no se pudieran acoger a la ayudas. |
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Convenio de colaboración entre CIBERER y MPS España![]() |
Convenio de colaboración para el desarrollo de ayudas de investigación en enfermedades metabólicas hereditarias. | |
Convenio de colaboración entre la Fisioterapeuta Alba Jiménez Angulo y MPS España. |
Convenio de colaboración según el cual Alba Jiménez Angulo proporciona servicio de fisioterapia / rehabilitación a los pacientes con Mucopolisacaridosis de la MPS España, aplicando descuentos en sus tarifas habituales. | |
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Convenio de colaboración entre la Fundación Doctor Robert y MPS España |
Convenio de colaboración para trabajar conjuntamente en actividades destinadas a la promoción de la formación, asesoramiento e investigación en enfermedades raras. | |
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Convenio de colaboración con el FEETEG (Fundación Española para el estudio y terapéutica de la enfermedad de Gaucher y otras) |
Convenio de colaboración de ambas partes para la colaboración profesional, en promoción, y desarrollo de la divulgación de las enfermedades raras de depósito lisosomal. | |
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Convenio de colaboración con IVI (Instituto Valenciano de Infertilidad) |
Convenio de colaboración entre Ivi y MPS para ayudar a las familias a la selección embrionaria y al Diagnóstico Genético Implantacional en familias con enfermedades lisosomales. |
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Ambas entidades trabajarán conjuntamente con el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas por esta patología y sus familiares. Sin embargo, esta meta es inalcanzable sin un esfuerzo investigador encaminado a encontrar las causas de la enfermedad y tratamientos eficaces contra las manifestaciones clínicas de la MPS. En virtud del acuerdo, los pacientes podrán disponer de información científica contrastada y de calidad sobre diferentes aspectos relacionados con su proceso además de ventajas en el acceso y realización de pruebas genéticas, que hoy en día son las mejores aliadas para afrontar las enfermedades minoritarias. |
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MPS España firma un acuerdo con el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona y en concreto a referencia de la web Guía Metabólica con tal de traspasar información Médica sobre MPS, además de los contenidos, consejos y recomendaciones y así como otros contenidos de la web relevantes para las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados y Fabry. |
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Cooperación a nivel nacional e internacional que favorezca el desarrollo de proyectos de investigación en beneficio de ambas instituciones. Realización de estudios y publicaciones en temas de interés común. Asesoramientos recíprocos e intercambio de información relacionados con las actividades de ambas instituciones. Utilización reciproca de la infraestructura de ambas partes Beneficiarios: afectados por MPS o Enfermedad Lisosomal |
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Carnet descuento GALP |
Se trata de una tarjeta de descuento GALP para las familias MPS: - Es una tarjeta de descuento gratuita. Más información AQUÍ. |
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Convenio de colaboración con la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela |
El objeto del presente Convenio de colaboración es establecer el marco adecuado que facilite y fomente el desarrollo de proyectos de colaboración entre las Instituciones en proyectos del ámbito de las enfermedades pediátricas metabólicas. Más información AQUÍ. |
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Convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas |
El presente Convenio de colaboración se establece con el carácter de cauce para futuras actuaciones en el desarrollo de actividades de interés común para las partes. Más información AQUÍ. |
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AyudasEl cuidado diario de los pacientes suele recaer sobre sus familiares lo que contribuye a limitar aún más la calidad de vida del núcleo familiar.
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