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Mil miradas detrás de Fabry

Estamos encantados de darte la bienvenida a "Mil Miradas detrás de fabry", la nueva campaña de concienciación que acabamos de lanzar en redes sociales con el objetivo de dar más visibilidad a la Enfermedad de Fabry.



NUESTRO RETO

Conseguir un impacto en la sociedad, porque creemos en una población sensibilizada con las enfermedades raras, y en consecuencia, que conozca la realidad de las personas con un problema social y sanitario.

Mil miradas detrás de Fabry

 

TU MIRADA ES MUY IMPORTANTE

Por eso queremos que participes activamente en la campaña compartiendo en redes sociales un video con vuestra experiencia de vida con la enfermedad de Fabry.
A continuación te contamos cómo:

Mil miradas detrás de Fabry

 

Mil miradas detrás de Fabry

- háblanos de los sintómas que tienes hoy

- cómo te sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad de Fabry

- si eres un familiar directo, háblanos de ellos

- igual descubriste que a partir de un hij@ tuy@ diagnosticado, supiste que tú también padeces la enfermedad

- podéis salir dos personas, madre e hijo, hermanos, los 2 padres...

- pídele a un amig@, pareja o un familiar que nos cuenten cómo os apoyan, en qué os ayudan

- o sencillamente dinos tu nombre y cúanto tiempo hace que tienes Fabry



¡ MIRA ESTOS EJEMPLOS DE OTROS PACIENTES QUE YA HAN PARTICIPADO! 


   


 Desde la Asociación MPS Lisosomales queremos darte las gracias y esperamos que te animes a participar.
Juntos lograremos dar visibilidad a la Enfermedad de Fabry. 




Etiqueta:

Fabry


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