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El reto solidario por las MPS llega a Igualada, en su paso por el Camino de Santiago

El pasado sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el runner Jonay, empezó un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. 



El pasado sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el runner Jonay, empezó un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el camino de Santiago corriente desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.

Este jueves 14 de abril el reto ha llegado a Igualada, en su segundo tramo, donde ha visitado la sede de MPS Lisosomales, entidad a la que se harán las aportaciones obtenidas a favor de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. La entidad lo ha recibido en su sede, donde ha firmado en el libro de honor de la asociación y ha recibido un reconocimiento por su iniciativa e importante acción a favor de las enfermedades lisosomales. Seguidamente ha visitado el Ayuntamiento de Igualada, donde ha sido recibido por el concejal de Relaciones Institucionales, Pere Camps.

 

Reto solidario

 

La asociación MPS Lisosomales también ha entregado una pancarta a Jonay para que lo acompañe durante todo el recorrido.

 

Reto solidario   Reto solidario

 

El reto nació después del diagnóstico de Alba, una familiar del Jonay, afectada por el Síndrome de Morquio, una enfermedad de las llamadas minoritarias, que afecta solo a 40 personas en toda España.

El objetivo principal de la iniciativa es visibilizar esta enfermedad y todas las relacionadas con las Mucopolisacaridosis (MPS) y a la vez recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales para ayudar así en la investigación de estas enfermedades.

 

Reto solidario  

Se buscan colaboradores para el reto solidario

Jein Outdoor y MPS Lisosomales animan a todo el mundo que quiera colaborar con la iniciativa. Las modalidades de participación son diferentes, y ya hay empresas colaboradoras como Tayloryou, una empresa que hace estudios genéticos nutricionales para determinar la predisposición genética a sufrir determinadas enfermedades derivadas de la nutrición (diabetes, obesidad, etc); y Grafyprint Studio, dedicada a la fabricación de soportes publicitarios.

Podéis consultar las diferentes modalidades de participación aquí.

 

Alba y el Síndrome de Morquio

La Mucopolisacaridosis tipo IV o síndrome de Morquio es un trastorno del almacenamiento de mucopolisacàrids o glucosaminoglicans (Gags) y se caracteriza porque, quienes la sufren, presentan una altura corta y una afectación ósea grave (crecimiento, deformación, etc) mientras el coeficiente intelectual es normal.

En el caso de Alba, el pasado 2021 le hicieron una operación para solucionar un problema de adormecimiento en las manos, producido también por la enfermedad, que ha hecho que tenga que depender de una silla de ruedas. Actualmente lleva meses en el Hospital de Parapléjicos de Toledo intentando alguna mejora, y continuando con el tratamiento médico que ya llevaba en Badajoz anteriormente para frenar, o paliar, los síntomas de su enfermedad.

  Reto solidario

 

 


El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.


INFO

Lucía Soriano Trabalón, del instituto Pla de les Moreres, de Vilanova del Camí, nos hizo una entrevista sobre la terapia asistida con caballos.


INFO

El día 15 de enero celebramos la primera reunión virtual del grupo de adultos MPS. El objetivo del grupo es mejorar la atención y los servicios que ofrecemos desde la asociación, tanto a los afectados como a las familias.


INFO


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