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Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis

Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.



Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.

Como parte de este anuncio, se ha citado al presidente Jackie James (St Louis, EE. UU.) diciendo: “Estamos entusiasmados de asociarnos con CoRDS y lanzar juntos el Registro a tiempo para el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estamos iluminando las luces para crear conciencia sobre este grupo muy raro de enfermedades de almacenamiento lisosomal”.

Cure Mucolipidosis anima a todas las familias con Mucolipidosis a inscribirse en el registro en:

 images/content/MPS-cure-mucolipidosis-inscripcion-boton-3-3-2022.jpg

 

*Traducción: El texto original en el idioma fuente de este comunicado es la versión oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran como adaptación y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente, que es la única versión del texto que tendrá un efecto legal. El presente texto es un resumen de un extracto del texto original realizado por MPS-Lisosomales.

Adjuntamos enlace para acceder al comunicado de prensa completo en su idioma original.

 

 


Se le restara prioridad al programa de la enfermedad de Fabry, cambiando el enfoque a otros programas en etapa clínica para trastornos lisosomales.


INFO

El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.


INFO

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas


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