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Entrevista a Castor Ortega

Castor Ortega es un bilbaíno, residente en Torrevieja, que ha sido tres veces proclamado campeón de España de Rallies de Regularidad de Clásicos Deportivos y dos campeón de el rally clásico del Atlas en Marruecos. Su mujer, Agneta, es afectada de Fabry, de modo que ha encontrado en las carreras, una vía de difusión para sensibilizar y dar a conocer las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.



Castor Ortega es un bilbaíno, residente en Torrevieja, que ha sido tres veces proclamado campeón de España de Rallies de Regularidad de Clásicos Deportivos y dos campeón de el rally clásico del Atlas en Marruecos.

Toda una vida dedicada a la competición en montaña, al lado de su Ford Escort MK1 del año 74, que ahora recorre el territorio dando a conocer MPS Lisosomales.

Su mujer, Agneta, es afectada de Fabry, de modo que ha encontrado en las carreras, una vía de difusión para sensibilizar y dar a conocer las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.

 

Entrevista a Castor Ortega   Entrevista a Castor Ortega

 

Castor, ¿Cómo surgió la idea de hacer difusión de MPS Lisosomales a través de tu gran pasión, las carreras de montaña?

Es fácil, tengo afición a las carreras de montaña de toda la vida. Tras el diagnóstico de la enfermedad de Fabry a mi mujer, he tenido que recortar mi dedicación porqué implica muchos días fuera de casa y tengo que cuidar a Agneta, que depende de mí.

Para poder estar con ella, ahora tan solo hago el campeonato de montaña de la Comunidad Valenciana, que se celebró hace dos sábados, y este sábado 18 y domingo 19 corremos la Subida de Chelva.

¿Cómo llegó la enfermedad de Fabry a vuestras vidas?

Hace 10 años empezaron problemas físicos en mi mujer, y una médica nos diagnosticó la enfermedad; para confirmar el diagnóstico se mandó una prueba de ADN a Alemania, y dio positivo. Ahora estamos peleando contra ella y por el bienestar de Agneta.

Tras el diagnostico, llegó una persona que nos informó que había una asociación dedicada a este tipo de enfermedades, MPS Lisosomales; contactamos con ella y fue de gran ayuda. Por la pandemia no nos hemos podido conocer en persona aún, pero tenemos pendiente el encuentro y estamos dispuestos a implicarnos en ella.

 

Entrevista a Castor Ortega   Entrevista a Castor Ortega

 

¿Dónde tienes previsto correr con la nueva estampación de tu coche?

La estampación la estrené en la Subida de Bolulla, que es un campeonato de España. Quise poner mi pequeño granito de arena para contribuir a dar a conocer MPS Lisosomales, y a su vez difundir y dar a conocer las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.

¿Cuáles son tus próximos retos a nivel de competición?

Después de la Subida de Chelva, haremos la Subida de Ibi en octubre, que también forma parte del campeonato de España; y en noviembre haremos la Subida de Utiel, también en la Comunidad Valenciana.

¿Quieres añadir alguna cosa más?

Me gustaría mandar mi agradecimiento sincero a la asociación MPS Lisosomales por su labor.

Necesitamos sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias como las nuestras y concienciar que son enfermedades sin tratamiento y que su investigación es esencial y muy importante.

Mi mujer ahora solo dispone de un tratamiento experimental, sin ninguna certeza de resultado. En enfermedades comunes sabes que el tratamiento funciona, de modo que tienes esperanza; pero en casos como el nuestro, la duda es constante. Tenemos que hacer llegar la necesidad a la población, para contribuir al reconocimiento de estas enfermedades poco comunes, pero existentes en nuestra sociedad.

 

Entrevista a Castor Ortega   Entrevista a Castor Ortega

 

Muchas gracias Castor por tu tiempo y por tu gran iniciativa para dar a conocer las mucolisacaridosis y síndromes relacionados.

 

 


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Fabry

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Hola a todos, muchos de vosotros ya me conocéis aunque otros no, mi nombre es Francisco Albiol, tengo 46 años y vivo en Rubí (Barcelona), agradezco la oportunidad que se me ha brindado, al igual que a todos vosotros, para explicar mi experiencia con la enfermedad de Fabry.


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