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Fabry


Enfermedad de Fabry: un mal que sólo afecta a unos 500 españoles

La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.



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Actualidad e investigación en el X Congreso internacional de la Enfermedad de Fabry 2023

Durante los días 16 y 17 de junio se celebró en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, para tratar lo esencial de esta enfermedad. 



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Save the date: X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry

Los próximos días 16 y 17 de junio se celebra en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, en el que se tratará lo esencial de esta enfermedad. Reserva la fecha, ¡te esperamos!



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Consulta el programa e inscríbete al X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry 2023

Ya está disponible el programa del X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry que se celebrará en Madrid los días 16 y 17 de junio. Se tratarán distintos temas relacionados con la Enfermedad de Fabry como el riesgo genético, el diagnóstico o el tratamiento, entre otros. ¡Inscríbete ya!



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Tres generaciones de mujeres que viven con la misma enfermedad rara: "Tenemos síntomas diferentes"

Los diferentes síntomas de la enfermedad de Fabry pueden comenzar en la infancia, aunque la mayoría aparecen durante la adolescencia o en adultos jóvenes.



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Europa autoriza la comercialización de pegunigalsidasa alfa contra enfermedad de Fabry

La Comisión Europea (CE) ha otorgado la autorización de comercialización de PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), de las compañías Chiesi y Protalix BioTherapeutics, en la Unión Europea (UE) para el tratamiento de adultos con enfermedad de Fabry. Se trata de una terapia de reemplazo enzimático PEGilada (ERT).



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Iniciativa Fabry Héroes de la Fabry International Network

Este mes de abril se celebra el Mes de Concienciación sobre Fabry, y desde Fabry International Network han presentado la iniciativa Fabry Heroes en redes sociales para contribuir a la difusión y visibilidad de esta enfermedad. Tú también puedes compartir tu historia con el hashtag #FabryHeroes.



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Chiesi Global Rare Diseases y Protalix BioTherapeutics reciben la opinión positiva del CHMP para el tratamiento de la enfermedad de Fabry con pegunigalsidasa alfa

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado una opinión positiva recomendando la autorización de comercialización de la PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), la primera y única enzima pegilada para el tratamiento de pacientes adultos con enfermedad de Fabry.



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YA DISPONIBLE la grabación del Congreso Internacional de Fabry

Ya están disponibles las grabaciones sobre el congreso Internacional de Fabry celebrado en Barcelona: De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.



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Éxito de participación en el congreso Internacional de Fabry

Éxito de participación en el congreso Internacional de Fabry celebrado en Barcelona el 17 y 18 de junio de 2022De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.



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Congreso Internacional Fabry 2022

Los próximos dias 17 y 18 de junio, celebramos en Barcelona el Congreso Internacional de Fabry:
De la genética fabry al Tratamiento Personalizado.



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El fármaco PRX-102 obtiene resultados positivos como tratamiento para pacientes con la enfermedad de Fabry

La terapia pegunigalsidasa alfa (PRX-102) es un nuevo tratamiento enzimático sustitutivo PEGilado en desarrollo para el tratamiento de la enfermedad de Fabry. Ahora, el ensayo clínico de fase III Balance ha demostrado resultados positivos.



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Mil miradas detrás de Fabry

Estamos encantados de darte la bienvenida a "Mil Miradas detrás de fabry", la nueva campaña de concienciación que acabamos de lanzar en redes sociales con el objetivo de dar más visibilidad a la Enfermedad de Fabry.



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Un ejemplo de esperanza

Experiencia de Manuel paciente Fabry, perteneciente a nuestra asociación, con doble trasplante.



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Entrevista a Castor Ortega

Castor Ortega es un bilbaíno, residente en Torrevieja, que ha sido tres veces proclamado campeón de España de Rallies de Regularidad de Clásicos Deportivos y dos campeón de el rally clásico del Atlas en Marruecos. Su mujer, Agneta, es afectada de Fabry, de modo que ha encontrado en las carreras, una vía de difusión para sensibilizar y dar a conocer las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.



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