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Fabry


AVROBIO anuncia nuevos datos clínicos positivos y datos preclínicos, así como una terapia génica líder ampliada para los trastornos lisosomales en desarrollo

Tres meses después de recibir la terapia génica, el primer paciente en el ensayo de la enfermedad de Gaucher muestra reducciones en el metabolito tóxico liso-Gb1 en plasma y de quitotriosidasa plasmática en comparación con el valor inicial cuando estaba en TRE.



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AVROBIO anuncia nuevos datos clínicos positivos y datos preclínicos, así como una terapia génica líder ampliada para los trastornos lisosomales en desarrollo

Tres meses después de recibir la terapia génica, el primer paciente en el ensayo de la enfermedad de Gaucher muestra reducciones en el metabolito tóxico liso-Gb1 en plasma y de quitotriosidasa plasmática en comparación con el valor inicial cuando estaba en TRE.



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Nuevo webinar: Compartiendo Salud 2.0 El papel del Liso Gb3 en el diagnóstico y seguimiento de la Enfermedad de Fabry.

Reanudamos las sesiones del ciclo de conferencias virtuales “Compartiendo Salud 2.0” que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi Genzyme.



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Compartiendo Salud MPS Espa√Īa | El papel de lisoGb3 en el diagn√≥stico y seguimiento de Fabry

Sesión a cargo de de la Dra. Marian Goicoechea, nefróloga del Hospital Gregorio Marañón. Moderaró la jornada la presidenta de MPS Ana Mendoza.



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El estudio STAAR est√° reclutando pacientes

Nuevo estudio clínico de fase I / II para explorar el potencial la terapia génica en investigación ST-920 para tratar la enfermedad de Fabry



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AVROBIO apoya a la comunidad Fabry

AVROBIO es una empresa líder en terapia génica en etapa clínica impulsada por el propósito de liberar a las personas con trastornos lisosomales de toda una vida con una enfermedad genética.



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El √°rbol familiar en la enfermedad de Fabry

Bajo el título "El árbol familiar en la enfermedad de Fabry”, contamos con la presencia del Dr. Roberto Barriales Villa, de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario da Coruña.



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AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis

Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 

Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.



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Estudio de investigación para evaluar los efectos del lucerastat en adultos con enfermedad de Fabry

El estudio MODIFY investiga le eficacia y seguridad de lucerastat, una potencial nueva terapia oral para la enfermedad de Fabry. 



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Método ejercicios de Pilates para pacientes de Fabry

FIN tiene el placer de introducir al talento de Bárbara Mamatis desde Grecia, Bárbara es graduada en Terapeuta de Pilates e instructora además de afectada por una enfermedad rara. Ella nos explica el método para que nosotros utilicemos en ejercicios para pacientes de Fabry.



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"Recuerdos por escrito de un padre y un hijo" Nuevo libro de Manuel Morera

El nuevo libro de Manuel Morera Montes, es un libro con cartas, pensamientos y reflexiones de uno de tantos hombres pertenecientes a una generación que trabajó muy duro tras la guerra, para dejar un país mejor.



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Fabry Expert Meeting - 25 y 26 de mayo de 2019 Hotel Front Air Sant Boi (Barcelona)

Resumen del Congreso más importante de la enfermedad de Fabry celebrado los días 25 y 26 de mayo de 2019 en el Hotel Front Air Sant Boi (Barcelona). Comenzó con reuniones del grupo de trabajo FIN (Fabry International Network); se trabaja con los representantes del movimiento asociativo mundial.



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Entender la enfermedad de Fabry: guía para pacientes y familiares

La asociación MPS España en colaboración con Sanofi-Genzyme y la Fundación Profesor Novoa Santos ha elaborado la guía Entender la enfermedad de Fabry: guía para pacientes y familiares.



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Nuevo material sobre la enfermedad de Fabry

Tenemos nuevo material sobre la enfermedad de Fabry a vuestra disposición. Si creéis que puede ser de vuestro interés, contactad con la Asociación y os lo mandaremos por correo.



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Jornada de la Enfermedad de Fabry en Hotel NH de Sant Boi (Barcelona)

Resumen de la jornada dedicada a la Enfermedad de Fabry del pasado 24 de Mayo 2019. La sala estaba llena y queremos destacar aquí que contamos con la presencia de un grupo de estudiantes y eso nos enorgullece como entidad. Es importante que se dé difusión y conocimiento de la enfermedad de Fabry.



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