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MPS
XVII Congreso MPS Lisosomales
¡Únete a nosotros en el XVII Congreso MPS Lisosomales, un evento trascendental que se llevará a cabo los días 6 y 7 de octubre en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid!
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Save the date: XVII Congreso MPS Lisosomales
Los próximos días 6 y 7 de octubre se celebra en Madrid el XVII Congreso MPS Lisosomales. Este año será una edición muy especial ya que la asociación celebra 20 años. Reserva la fecha, ¡te esperamos!
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La lucha de los pacientes contra la burocracia y la desigualdad
Las asociaciones de pacientes reclaman el fin de las diferencias entre comunidades autónomas a la hora de acceder a fármacos o recursos sanitarios y lamentan que la lentitud de los trámites impida que los nuevos fármacos lleguen más rápido a los afectados.
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Enfermedad de Fabry: un mal que sólo afecta a unos 500 españoles
La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.
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La historia de Ianire
Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro.
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¿Quieres colaborar con nostros? ¡Hacerte socio es una de las maneras!
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Presentación
La Asociación MPS-LISOSMALES España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher entre otras.
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Manuel Barrera: «A las empresas que no dan oportunidades a personas con discapacidad les pedirÃa empatÃa»
Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.
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Compras solidarias - Wapsi
Haz que tus compras por internet se conviertan en solidarias a través de wapsi.org y colabora con MPS España.
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El cine y la fotografÃa pueden ser elementos clave para la visibilización de las Enfermedades Raras en España
ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine con la presencia del director y productor Ander Duque, el presidente de ASANOL Joan Bestard, la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña y el presidente de nuestra asociación Jordi Cruz.
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El deporte adaptado es una gran herramienta que ayuda a mejorar el bienestar fÃsico y emocional de las personas con diversidad funcional
Uno de esos deportes es el Slalom que, aunque es poco conocido, es idóneo para personas con cualquier discapacidad física, ya que el único requisito necesario es ser usuario de silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica.
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Equipo MPS
Conoce a nuestro equipo! La Junta directiva, el Equipo Técnico y el Comité Científco de MPS España. Contamos con grandes profesionales! Estamos a tu disposición.
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Lupe López: "MartÃn come, pero no bebe y dejó de hablar en una semana con 4 años"
La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”
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Empresas o entidades
MPS-Lisosomales ofrece a tu empresa la posibilidad de establecer una vinculación con la solidaridad, la investigación y el compromiso que posee nuestra entidad.
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Memorias MPS
Memorias de actividades y compromiso social. Personas que compartimos valores para crear un futuro mejor. También puedes darte de alta en la web para recibir nuestros boletines :)
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