¡Únete a nosotros en el XVII Congreso MPS Lisosomales, un evento trascendental que se llevará a cabo los días 6 y 7 de octubre en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid!
Los próximos días 6 y 7 de octubre se celebra en Madrid el XVII Congreso MPS Lisosomales. Este año será una edición muy especial ya que la asociación celebra 20 años. Reserva la fecha, ¡te esperamos!
Las asociaciones de pacientes reclaman el fin de las diferencias entre comunidades autónomas a la hora de acceder a fármacos o recursos sanitarios y lamentan que la lentitud de los trámites impida que los nuevos fármacos lleguen más rápido a los afectados.
La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.
Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro.
Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.
ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine con la presencia del director y productor Ander Duque, el presidente de ASANOL Joan Bestard, la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña y el presidente de nuestra asociación Jordi Cruz.
Uno de esos deportes es el Slalom que, aunque es poco conocido, es idóneo para personas con cualquier discapacidad física, ya que el único requisito necesario es ser usuario de silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica.
La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”
Durante los días 16 y 17 de junio se celebró en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, para tratar lo esencial de esta enfermedad.
El Teatre Auditori de Salou – TAS se llenó de público para disfrutar de las actuaciones y apoyar a las MPS – Lisosomales. 16 actuaciones de diferentes artistas y entidades completaron la agenda del Festival.
La caminata solidaria "Camino Estrellas de Santiago" resultó todo un éxito. Un grupo de 80 personas, entre familias afectadas, médicos y simpatizantes, participaron en el evento.
Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.
Actualización del ensayo en Hunter (MPS II), con la presencia de José Rodriguez (Denali), la Dra. Mireia del Toro (Vall d'Hebron) y Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales.
Ya está disponible el programa del X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry que se celebrará en Madrid los días 16 y 17 de junio. Se tratarán distintos temas relacionados con la Enfermedad de Fabry como el riesgo genético, el diagnóstico o el tratamiento, entre otros. ¡Inscríbete ya!
email : info@mpsesp.org
Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)