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NOTICIAS
XVII Congreso MPS Lisosomales
¡Únete a nosotros en el XVII Congreso MPS Lisosomales, un evento trascendental que se llevará a cabo los días 6 y 7 de octubre en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid!
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Save the date: XVII Congreso MPS Lisosomales
Los próximos días 6 y 7 de octubre se celebra en Madrid el XVII Congreso MPS Lisosomales. Este año será una edición muy especial ya que la asociación celebra 20 años. Reserva la fecha, ¡te esperamos!
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La lucha de los pacientes contra la burocracia y la desigualdad
Las asociaciones de pacientes reclaman el fin de las diferencias entre comunidades autónomas a la hora de acceder a fármacos o recursos sanitarios y lamentan que la lentitud de los trámites impida que los nuevos fármacos lleguen más rápido a los afectados.
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Enfermedad de Fabry: un mal que sólo afecta a unos 500 españoles
La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.
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La historia de Ianire
Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro.
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Manuel Barrera: «A las empresas que no dan oportunidades a personas con discapacidad les pedirÃa empatÃa»
Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.
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El cine y la fotografÃa pueden ser elementos clave para la visibilización de las Enfermedades Raras en España
ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine con la presencia del director y productor Ander Duque, el presidente de ASANOL Joan Bestard, la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña y el presidente de nuestra asociación Jordi Cruz.
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El deporte adaptado es una gran herramienta que ayuda a mejorar el bienestar fÃsico y emocional de las personas con diversidad funcional
Uno de esos deportes es el Slalom que, aunque es poco conocido, es idóneo para personas con cualquier discapacidad física, ya que el único requisito necesario es ser usuario de silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica.
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Lupe López: "MartÃn come, pero no bebe y dejó de hablar en una semana con 4 años"
La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”
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Actualidad e investigación en el X Congreso internacional de la Enfermedad de Fabry 2023
Durante los días 16 y 17 de junio se celebró en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, para tratar lo esencial de esta enfermedad.
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El Salou MPS Show Festival 2023 consigue con éxitos sus objetivos
El Teatre Auditori de Salou – TAS se llenó de público para disfrutar de las actuaciones y apoyar a las MPS – Lisosomales. 16 actuaciones de diferentes artistas y entidades completaron la agenda del Festival.
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Éxito en la caminata solidaria "Camino Estrellas de Santiago"
La caminata solidaria "Camino Estrellas de Santiago" resultó todo un éxito. Un grupo de 80 personas, entre familias afectadas, médicos y simpatizantes, participaron en el evento.
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Llega la II Edición del Certamen Internacional de FotografÃa y Cortometrajes sobre enfermedades raras
Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.
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Actualización del ensayo en Hunter (MPS II)
Actualización del ensayo en Hunter (MPS II), con la presencia de José Rodriguez (Denali), la Dra. Mireia del Toro (Vall d'Hebron) y Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales.
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Consulta el programa e inscrÃbete al X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry 2023
Ya está disponible el programa del X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry que se celebrará en Madrid los días 16 y 17 de junio. Se tratarán distintos temas relacionados con la Enfermedad de Fabry como el riesgo genético, el diagnóstico o el tratamiento, entre otros. ¡Inscríbete ya!
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