Gran éxito en el XVII Congreso Internacional de MPS

Gran éxito en el XVII Congreso MPS Lisosomales coincidiendo con el 20 aniversario de la entidad.

Congreso Internacional MPS: consulta médica y cena de gala

Eventos Destacados en el Congreso Internacional de MPS: Consulta Médica el 6 de Octubre a partir de las 16h y Cena de Gala el 7 de Octubre a las 20:30h.

La lucha de los pacientes contra la burocracia y la desigualdad

Las asociaciones de pacientes reclaman el fin de las diferencias entre comunidades autónomas a la hora de acceder a fármacos o recursos sanitarios y lamentan que la lentitud de los trámites impida que los nuevos fármacos lleguen más rápido a los afectados.

Enfermedad de Fabry: un mal que sólo afecta a unos 500 españoles

La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.

La historia de Ianire

Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro. 

Lotería de Navidad MPS 2023

Ya tenemos aquí la lotería de Navidad MPS. ¡¡Muchas gracias por vuestra colaboración y suerte a todos!!!

XVII Congreso MPS Lisosomales

¡Únete a nosotros en el XVII Congreso MPS Lisosomales, un evento trascendental que se llevará a cabo los días 6 y 7 de octubre en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid! 

Manuel Barrera: «A las empresas que no dan oportunidades a personas con discapacidad les pediría empatía»

Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.

Save the date: XVII Congreso MPS Lisosomales

Los próximos días 6 y 7 de octubre se celebra en Madrid el XVII Congreso MPS Lisosomales. Este año será una edición muy especial ya que la asociación celebra 20 años. Reserva la fecha, ¡te esperamos!

El cine y la fotografía pueden ser elementos clave para la visibilización de las Enfermedades Raras en España

ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine con la presencia del director y productor Ander Duque, el presidente de ASANOL Joan Bestard, la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña y el presidente de nuestra asociación Jordi Cruz.

El deporte adaptado es una gran herramienta que ayuda a mejorar el bienestar físico y emocional de las personas con diversidad funcional

Uno de esos deportes es el Slalom que, aunque es poco conocido, es idóneo para personas con cualquier discapacidad física, ya que el único requisito necesario es ser usuario de silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica. 

Lupe López: "Martín come, pero no bebe y dejó de hablar en una semana con 4 años"

La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”

Actualidad e investigación en el X Congreso internacional de la Enfermedad de Fabry 2023

Durante los días 16 y 17 de junio se celebró en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, para tratar lo esencial de esta enfermedad. 

XVII Simposio International en MPS y Síndromes Relacionados

El Salou MPS Show Festival 2023 consigue con éxitos sus objetivos

El Teatre Auditori de Salou – TAS se llenó de público para disfrutar de las actuaciones y apoyar a las MPS – Lisosomales. 16 actuaciones de diferentes artistas y entidades completaron la agenda del Festival.