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NOTICIAS



La lucha de los pacientes contra la burocracia y la desigualdad

Las asociaciones de pacientes reclaman el fin de las diferencias entre comunidades autónomas a la hora de acceder a fármacos o recursos sanitarios y lamentan que la lentitud de los trámites impida que los nuevos fármacos lleguen más rápido a los afectados.



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Enfermedad de Fabry: un mal que s√≥lo afecta a unos 500 espa√Īoles

La asociación que aglutina a los enfermos de Fabry realiza labores de apoyo e información y reivindica la implicación de los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.



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La historia de Ianire

Hola, me llamo Ianire tengo 19 años y soy de Barcelona. Bueno, después de aquel año tan complicado para mí en el que nos encerraron a todos por la pandemia, tuve que tomar una de las decisiones más importantes de mi vida, ya que era la que sería la decisión sobre mi futuro. 



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Lotería de Navidad MPS 2023

Ya tenemos aquí la lotería de Navidad MPS. ¡¡Muchas gracias por vuestra colaboración y suerte a todos!!!



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Manuel Barrera: ¬ęA las empresas que no dan oportunidades a personas con discapacidad les pedir√≠a empat√≠a¬Ľ

Manuel tiene 35 años, vive en Valencia y pertenece a la Asociación MPS-Lisosomales España, institución que le puso en contacto con la Fundación Adecco para ampliar sus opciones de empleabilidad.



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El cine y la fotograf√≠a pueden ser elementos clave para la visibilizaci√≥n de las Enfermedades Raras en Espa√Īa

ObserveMHe organizó el 10 de julio de 2023 el webinar Estrategias de visibilización de EERR: experiencias de éxito a través del cine con la presencia del director y productor Ander Duque, el presidente de ASANOL Joan Bestard, la Medical Manager Rare Diseases Chiesi Iberia Laura Acuña y el presidente de nuestra asociación Jordi Cruz.



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El deporte adaptado es una gran herramienta que ayuda a mejorar el bienestar físico y emocional de las personas con diversidad funcional

Uno de esos deportes es el Slalom que, aunque es poco conocido, es idóneo para personas con cualquier discapacidad física, ya que el único requisito necesario es ser usuario de silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica. 



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Lupe L√≥pez: "Mart√≠n come, pero no bebe y dej√≥ de hablar en una semana con 4 a√Īos"

La madre del pequeño señala que “es una unidad de referencia mundial, en la que todos están muy involucrados con estos casos”



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Webinar Fabry y tus ri√Īones: ¬°Tu gu√≠a para el mejor seguimiento!

El próximo dia 30 de abril, celebramos el webinar para pacientes sobre la enfermedad de Fabry a cargo del Dr. Alberto Ortíz.



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Galicia sumará tres nuevas patologías a la prueba del talón en bebés y alcanzará 37

La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.



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MPS Lisosomales inaugura su nuevo centro de atención a afectados y familias en Barcelona

El nuevo centro supone un paso adelante en el apoyo a las personas con mucopolisacaridosis.



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Resumen Simposium Mps y SR Wurzburg (Alemania)

Del 3 al 7 de abril estuvimos en Wurzburg (Alemania) participando en la reunión de grupo de trabajo de la IMPSN y en el XVI Simposium MPS y SR.



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MPS SHOW FESTIVAL 2024 - Gavà 21 de abril

Gavà acogerá el V MPS Show Festival 2024, el próximo 21 de abril, para dar visibilidad a las enfermedades lisosomales. El acto tendrá lugar en el Espacio Maragall de Gavà, a las 18 h. Para poder asistir, habrá que adquirir entrada donativo, por 5 euros.



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HOY 15/04 Webinar √öltimos avances en enfermedades lisosomales
Te esperamos en el webinar de ESTE LUNES!

Toda la información sobre las últimas novedades, a cargo del dr Cristóbal Colón, dra Mireia del Toro, dr Guillem Pintós, dra Montserrat Morales, dr. Hernán Amartino, dr Luis Aldamiz y Jordi Cruz.

🗓️ 15 DE ABRIL 2024 | 16.30 h
🔗 Enlace de la sesión:
https://us02web.zoom.us/j/85703287156?pwd=T0RjaFQzYmp4K2QyNCtjSTJZeU1BUT09

ID de reunión: 857 0328 7156
Código de acceso: 272861



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XVII Simposio International en MPS y Síndromes Relacionados

En el congreso conoceremos durante 4 días los últimos avances en la enfermedad metabólica MPS, así como las enfermedades relacionadas.



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