Este domingo 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las mucopolisacaridosis (MPS). Para conmemorar la fecha, la asociación MPS Lisosomales anima a todo el mundo a compartir una fotografía de un barco de papel a través de redes sociales, con la etiqueta #DiaMundialMPS.
El pasado sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el runner Jonay, empezó un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis.
Éxito de participantes con 685 inscripciones. El pasado domingo, la Pobla de Claramunt acogió la primera edición de la Transconca, con un ambiente festivo, solidario y deportivo.
El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.
Lucía Soriano Trabalón, del instituto Pla de les Moreres, de Vilanova del Camí, nos hizo una entrevista sobre la terapia asistida con caballos.
Marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. El evento tendrá lugar el próximo domingo 27 de febrero.
El día 15 de enero celebramos la primera reunión virtual del grupo de adultos MPS. El objetivo del grupo es mejorar la atención y los servicios que ofrecemos desde la asociación, tanto a los afectados como a las familias.
Desde MPS esperamos que sea un buen año lleno de momentos felicides y positivos. Esperamos un año más estar junto a vosotros. ¡Os deseamos feliz navidad y próspero año 2022!
Desde MPS Lisosomales queremos agradecer el detalle solidario que tuvo una pareja simpatizante de la asociación, como bonito gesto hacia la entidad en el día de su boda, el pasado sábado 16 de octubre.
Castor Ortega es un bilbaíno, residente en Torrevieja, que ha sido tres veces proclamado campeón de España de Rallies de Regularidad de Clásicos Deportivos y dos campeón de el rally clásico del Atlas en Marruecos. Su mujer, Agneta, es afectada de Fabry, de modo que ha encontrado en las carreras, una vía de difusión para sensibilizar y dar a conocer las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.
El Ayuntamiento de la Pobla de Claramunt y la Asociación de enfermedades MPS Lisosomales organizan una marcha solidaria que tendrá lugar el 27 de febrero del 2022. La Transconca es una ambiciosa iniciativa deportiva, solidaria, y popular que cuenta con el apoyo de los ayuntamientos de Igualada, Òdena, Jorba, Vilanova del Camí, Santa Margarida de Montbui y Castellolí. La organización anima a entidades, colectivos y personas de la Conca a participar.
El pasado domingo 30 de mayo, una familia miembro de MPS Lisosomales celebró una comunión solidaria con nuestra asociación.
Hablamos con Sonia Cañal Aparicio, concejala de deportes del Ayuntamiento de Viana de Cega (Valladolid), organizadores del torneo de pádel en favor de MPS Lisosomales. El torneo empezó el pasado 26 de marzo y duró hasta el 18 de abril de 2021.
La entidad hace un llamamiento para llenar las redes sociales de imágenes solidarias a través del hashtag #DiaMundialMPS2021. El objetivo es dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR)
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