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NOTICIAS



MPS SHOW FESTIVAL 2024 - Gavà 21 de abril

Gavà acogerá el V MPS Show Festival 2024, el próximo 21 de abril, para dar visibilidad a las enfermedades lisosomales. El acto tendrá lugar en el Espacio Maragall de Gavà, a las 18 h. Para poder asistir, habrá que adquirir entrada donativo, por 5 euros.



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HOY 15/04 Webinar Últimos avances en enfermedades lisosomales
Te esperamos en el webinar de ESTE LUNES!

Toda la información sobre las últimas novedades, a cargo del dr Cristóbal Colón, dra Mireia del Toro, dr Guillem Pintós, dra Montserrat Morales, dr. Hernán Amartino, dr Luis Aldamiz y Jordi Cruz.

🗓️ 15 DE ABRIL 2024 | 16.30 h
🔗 Enlace de la sesión:
https://us02web.zoom.us/j/85703287156?pwd=T0RjaFQzYmp4K2QyNCtjSTJZeU1BUT09

ID de reunión: 857 0328 7156
Código de acceso: 272861



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XVII Simposio International en MPS y Síndromes Relacionados


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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros

Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.



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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros

Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.



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Finalización del estudio RAINBOW de Azafaros

Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.



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La tercera edición de la Transconca se celebrará el 25 de febrero del 2024

La caminata y pedalada solidarias con las enfermedades minoritarias volverá a ofrecer diferentes recorridos con diferentes salidas desde cada municipio de la Cuenca de Òdena.



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REGENXBIO informa del éxito de un ensayo clave para el tratamiento de la MPS II

ROCKVILLE, Maryland - REGENXBIO Inc. (NASDAQ: RGNX) ha anunciado hoy los resultados positivos de su ensayo pivotal CAMPSIITE® de RGX-121 para la Mucopolisacaridosis Tipo II (MPS II), también conocida como síndrome de Hunter. 



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Galicia sumará tres nuevas patologías a la prueba del talón en bebés y alcanzará 37

La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.



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MPS os desea una feliz Navidad y un próspero año

¡¡¡ Muchas gracias por ser parte de los 20 años de MPS Lisosomales !!!



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El Salou MPS Show Festival 2023 consigue con éxitos sus objetivos

El Teatre Auditori de Salou – TAS se llenó de público para disfrutar de las actuaciones y apoyar a las MPS – Lisosomales. 16 actuaciones de diferentes artistas y entidades completaron la agenda del Festival.



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Modulación del metabolismo microbiano para reducir la neuroinflamación y el estrés oxidativo en el Síndrome Sanfilippo (METOXISAN).

Documento informativo sobre el Proyecto de investigación: “Modulación del metabolismo microbiano para reducir la neuroinflamación y el estrés oxidativo en el Síndrome Sanfilippo (METOXISAN)”.



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Éxito en la caminata solidaria "Camino Estrellas de Santiago"

La caminata solidaria "Camino Estrellas de Santiago" resultó todo un éxito.  Un grupo de 80 personas, entre familias afectadas, médicos y simpatizantes, participaron en el evento.



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Llega la II Edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras

Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.



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Actualización del ensayo en Hunter (MPS II)

Actualización del ensayo en Hunter (MPS II), con la presencia de José Rodriguez (Denali), la Dra. Mireia del Toro (Vall d'Hebron) y Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales.



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email : info@mpsesp.org
Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
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Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)

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