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Galicia sumará tres nuevas patologías a la prueba del talón en bebés y alcanzará 37

La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.



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REGENXBIO informa del éxito de un ensayo clave para el tratamiento de la MPS II

ROCKVILLE, Maryland - REGENXBIO Inc. (NASDAQ: RGNX) ha anunciado hoy los resultados positivos de su ensayo pivotal CAMPSIITE® de RGX-121 para la Mucopolisacaridosis Tipo II (MPS II), también conocida como síndrome de Hunter. 



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Galicia sumará tres nuevas patologías a la prueba del talón en bebés y alcanzará 37

La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.



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Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras

Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.



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Reconocimiento FEDER 2022 a la Casa de Sofía y la Red Únicas.

Bajo esta perspectiva “de lo local a lo global”, FEDER ha buscado evidenciar que los actuales retos de las enfermedades raras se pueden abordar gracias a iniciativas como las que se han premiado en este acto: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, la Casa de Sofía y la Red Únicas y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.



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Cure Mucolipidosis y Sandford CoRDS anuncian el lanzamiento del primer Registro mundial de pacientes con mucolipidosis

Este registro es el primero de su tipo para la mucolipidosis y reunirá a pacientes e investigadores para acelerar la investigación sobre la mucolipidosis.



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AVROBIO vuelve a priorizar los programas de su cartera

Se le restara prioridad al programa de la enfermedad de Fabry, cambiando el enfoque a otros programas en etapa clínica para trastornos lisosomales.



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Nos reunimos con la Fundación Sanfilippo de Colombia

El día 10 de noviembre a las 16h, hora española, MPS-Lisosomales España tuvo la oportunidad de reunirse virtualmente con la Fundación Sanfilippo de Colombia.



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Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas



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Terapias Asistidas con Animales en Fisioterapia: aplicación a un caso con Síndrome de Hunter

Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana. Se plantea una intervención de caninoterapia en un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente (síndrome de Hunter), en paralelo con otros profesionales. 



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Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR

La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.



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Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales

Estudio que muestra por técnicas de transcriptómica en células de pacientes con Mucopolisacaridosis que la expresión de cuatro genes que facilitan la entrada del virus a las células está disminuida, y por el contrario, la expresión de dos genes que impiden la propagación está aumentada.

 



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Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, nos informa de las siguientes informaciones



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Coronavirus y salud mental

Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza, miedo, estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo, desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva. 



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Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Documento elaborado y consensuado por los  doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. 



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