Llévame a casa; comparte el viaje conmigo

  Subscripción via RSS

17/10/2018

La Asociación MPS España cumple su 15 aniversario este año 2018 y promueve "LLÉVAME A CASA; comparte el viaje conmigo", un proyecto de ámbito nacional que, de forma diferente, quiere transmitir valores y concienciación a los más pequeños.

Las personas que formamos parte de la gran familia de las MPS compartimos diariamente muchos valores que con el tiempo vamos reforzando. Valores como, lucha, cariño, ilusión, esfuerzo, tenacidad, amor...

Por otra parte los médicos y los investigadores son para nosotros la esperanza y el apoyo que nos ayuda a seguir luchando.

Las enfermedades lisosomales, como las Mucopolisacaridosis son un conjunto de enfermedades -dentro de las catalogadas como enfermedades raras- que son genéticas, graves y degenerativas e impiden el correcto funcionamiento de las células de los afectados, causando diferentes e invalidantes sintomatologías.

En este proyecto hemos querido unir la necesidad de dar a conocer las enfermedades MPS que afectan a niños y niñas -intentando acercar y normalizar su existencia- y, por otra parte, el importante y trascendente papel de la investigación.

Para ello contamos con la colaboración de la Fundación Port Aventura y su emblemática mascota Woody. Dispondremos de 16 Woodys que llevarán una mochila equipada con:

  • Libro divulgador para ser leído y compartido por cada familia a la que visite.
  • Un pasaporte para dejar constancia de las familias visitadas.
  • Una guía del proyecto

Se trata de que los 16 Woodys viajen cada uno por una comunidad española diferente. Cada día visitarán una familia de la mano de los más pequeños de la casa. Su estancia será de un día entero para que pueda compartir su mensaje. Los muñecos viajaran durante un año (Octubre 2018 a octubre 2019). Algunas cifras del proyecto y lo que se pretende conseguir:

  • 16 Woodys
  • 5.840 Familias visitadas
  • 16 Comunidades autónomas

LLÉVAME A CASA; comparte el viaje conmigo, dispondrá de un espacio web (www.larutadewoody.org) para darse a conocer y ofrecer información.

Además tendrá presencia en las diferentes redes sociales. Las familias podrán subir sus fotos y compartir experiencias con el hashtag #larutadewoody

Siempre con el objetivo de divulgar y conscienciar al máximo sobre estas enfermedades desconocidas.

Es por ello que contamos con migranodearena.org para recaudar fondos y llevar a cabo este bonito proyecto.

 GRACIAS POR COMPARTIR, GRACIAS POR APORTAR VUESTRO GRANITO DE ARENA :))) 

 

<<< Nota de Prensa - Proyecto MPS España "LLÉVAME A CASA; comparte el viaje conmigo" >>>

 

#larutadewoody

Etiquetas:

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos.

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

Social Media