Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.
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25/6/2014
Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.
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Gracias a Edey se diagnosticó a Yaret. Edey fue muy diferente a Yaret. Edey tuvo muchos problemas y estuvo en la Uci 5 veces. A Edey intentaron buscar la opción de hacerle el trasplante de Medula Ósea sin tener éxito en la compatibilidad y no se pudo realizar. La notificación fue en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona que nos dijeron que no se podía realizar en su caso.
Con Edey tuvimos muchos problemas de salud como decía antes y desde que era muy pequeño, no parábamos de ir al médico. Después de pruebas y pruebas dieron con el diagnóstico que enviaron a Barcelona. Fue el síndrome de Hurler o MPS I. Mi preocupación más grande como madre es que yo tenía más hijos y que me preocupaba mucho que pudieran los demás tener también dichos problemas sabiendo además que esta enfermedad es hereditaria. |
Edey empezó con 2 años a recibir tratamiento y si es cierto que ha cambiado mucho su calidad de vida. Pero realmente el que más se ha beneficiado ha sido Yaret, el cuál empezó a los 3 años.
Nuestra situación familiar es complicada. Yo con 6 hijos, 2 de ellos afectados por Hurler y tanto mi marido como yo en desempleo nos hace llevar una vida muy delicada.
La pregunta que yo me hago es porqué estos niños con enfermedades raras están tan desprotegidos. No tenemos a día de hoy ley de dependencia ni ayudas. Tanto Yaret con 40 % de discapacidad como Edey con un 65% no entendemos por qué no tenemos ayudas. Nos han dicho que hasta que no tengan los 18 años no podrán recibir ayudas.
Gracias a Caritas, Cruz Roja y ahora recientemente con la ayuda de MPS para comprar una lavadora podemos ir empujón a empujón hacia delante.
Muchos familiares y vecinos nos dicen que por qué no salimos en TV para reclamar y pedir, ya lo he realizado en muchas ocasiones y me deprimo el pensar que siempre tengamos que estar viviendo así. Hace un año conseguimos a través de TV Canarias que a nuestro hijo mayor le dieran un trabajo de 4 meses y nos regalaron un carro de la compra. Fue maravilloso saber que siempre pueda haber alguien ahí para echar una mano.
Ojalá podamos tener un mundo mejor pronto.
Abrazos.
Ana Belén madre de Yaret y Edey con MPS I o síndrome de Hurler.
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