Congreso Virtual Internacional de la Enfermedad de Fabry 2021

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17/6/2021

Los pasados días 17 y 18 de junio celebramos el Congreso Virtual Internacional de la Enfermedad de Fabry

El Congreso contó con más de 150 inscritos de diferentes países. En él se dieron cita expertos de ámbito internacional para informar y actualizar el conocimiento sobre los avances realizados en investigación y tratamientos a la vez que debatir sobre los retos presentes y futuros que se deben afrontar. También se trató el impacto de la enfermedad en los pacientes, y, por ende, en sus familiares. Los diferentes ponentes ofrecieron consejos y nos invitaron a reflexionar sobre la actitud personal ante la enfermedad y como convivimos con ella.

Cabe destacar que para facilitar, en la medida de lo posible, el seguimiento del Congreso desde otros países este se celebró en formato on-line, en dos tardes consecutivas y se contó con la posibilidad de visualizarlo con una traducción simultánea al inglés para los usuarios extranjeros y al español para las ponencias de ponentes Internacionales

En respuesta a la solicitud de muchos afectados y familiares que desearían ver de nuevo las conferencias y al gran interés que ha generado el Congreso Virtual Internacional Fabry, la Asociación MPS Lisosomales pone a disposición de las personas interesadas la grabación integra del congreso. Podéis visualizarlo a través de la cuenta de youtube de MPS – Lisosomales España en el siguiente enlace.

PONENTES

MPS Vicente E.Climent Paya   Dr. Guillem Pintos   Prof-Dominique-P.Germain.

Miocardiopatía Fabry.

Dr. Vicente E.Climent Payá

Hospital General Universitario de Alicante España

 

Importancia del tratamiento precoz

Dr. Guillem Pintos

Unidad de referencia de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Campus Vall d’Hebron. Barcelona

 

Enfermedad de Fabry en la mujer y el embarazo

Prof. Dominique P.Germain

French Referral Center for Fabry disease. Division of Medical Genetics University of Versalles, Montigny, France

         
Prof. Derralynn Hughes   Dr. Juan Politei   Cristina Montserrat Carbonell
Ensayos clínicos y futuros tratamientos

Prof. Derralynn Hughes

Royal Free Hospital and University Collage London. United Kingdom

 

Impacto de la pandemia COVID-19 en la atención y tratamiento

Dr. Juan Politei

Neurólogo. Fundación para el Estudio de las Enfermedades Neurometabólicas. Buenos Aires. Argentina

  Nutrición y aspectos dietéticos

Cristina Montserrat Carbonell

Dietista-Nutricionista. Servicio de Endocrinología. Hospital Clínic-Barcelona. España.

         
Eduardo Brignani   Natalia Rubio    

Plántale cara al Fabry

Eduardo Brignani

Psicólogo, Psicoterapeuta y Coach especializado en Discapacidad, Familia y Enfermedades Minoritarias

  Despierta tus sentidos, disfruta de tu sexualidad

Natalia Rubio

Psicóloga, sexóloga y pedagoga. Asociación Sexualidad y Discapacidad. Madrid, España.

   

  

17 06 2021 Virtual International Fabry Congress 2021 Español

PROGRAMA

Para verlo en inglés consulte este enlace

 

18 06 2021 Congreso Internacional Fabry 2021 Español

Para verlo en inglés consulte este enlace

 

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