Resumen IV Charla-coloquio internacional sobre EERR

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25/3/2019

Como ya os informamos, el pasado 16 de marzo tuvo lugar en Villablanca la “IV Charla-coloquio internacional sobre enfermedades raras”.

La jornada se celebró en la parroquia San Sebastián y el programa incluyó ponencias a cargo de los principales investigadores sobre enfermedades lisosomales como Thomas Braulke, profesor de bioquímica del Hospital Universitario de Hamburgo-Eppendorf (Alemania), quien ofreció una ponencia con el nombre de Mucolipidosis, avances en el marco internacional. También intervinieron la pediatra y neuróloga Mercedes Pineda, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), que habló sobre Mucopolisacaridosis, investigación en España; o la pediatra endocrino Manuela Díaz Suárez, responsable de Cuidados Paliativos Pediátricos y Pacientes Pediátricos con Enfermedades Raras del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva. El pediatra José María Ceballos Aragón también estuvo presente. Jordi Cruz, Director de MPS España y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), habló sobre la Asociación MPS España y enfermedades raras.

Los asistentes a la charla-coloquio, que fueron casi 400 personas, también pudieron escuchar testimonios y experiencias, mediante vídeo-conferencia en directo, de madres de pacientes con mucolipidosis de Nueva Zelanda, Argentina, Croacia y Madrid.

Paralelamente, la plaza del Ayuntamiento acogió una exposición de asociaciones de la comarca centradas en personas con discapacidad, así como una muestra de servicios de seguridad y emergencia atendida por animadores, donde los asistentes a la jornada pudieron dejar a sus hijos para seguir con una mayor atención cada una de las ponencias. También se organizó una muestra de servicios de seguridad y emergencia (ambulancia, policía, cruz roja…) atendida por animadores.

MPS España quiere dar las gracias a José Manuel Zamora (Alcalde de Villablanca), Blanca Esther (Concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Villablanca), Salvador Gómez (diputado de Bienestar Social de la Diputación de Huelva) y a Rafael López por su asistencia y apoyo al evento. Asimismo a Rocío Ruiz (Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía) quien, según sus propias palabras, estuvo satisfecha de estar en la jornada “no solo como consejera, sino también como madre de una niña afectada por una enfermedad rara”. Y no queremos olvidar a la Parroquia de San Sebastián por habernos cedido el espacio y poner todas las facilidades para la realización del acto.

También queremos dar las gracias a todas las asociaciones, entidades y personas que desinteresadamente se volcaron y prestaron su ayuda para que la Jornada se realizara con éxito.

Y, cómo no, damos las gracias a Elena Lorenzo por su dedicación e implicación en la organización de esta Charla-Coloquio, que este año ya ha celebrado su 4ª edición.

Para finalizar la Jornada se celebró la cena benéfica, con actuaciones musicales, que fue muy concurrida y animada.


Muchas gracias a todos los asistentes.

 

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