Jornada de Trabajo con Su Majestad en FEDER

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24/1/2019

Su Majestad la Reina mantuvo el 17 de Enero una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2019.

Uno de los puntos que se tocaron en la reunión fue el Retraso en el diagnóstico. Según se desprende del estudio EnSerio que ha realizado FEDER, en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De todas las personas que han sufrido esta demora, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Este encuentro se produjo a poco más de un mes de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en este sentido, su Majestad pudo conocer la agenda de eventos para el Día Mundial de las Enfermedades Raras.



A esta jornada de trabajo asistieron Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER; Isabel Campos, Secretaria de FEDER y su Fundación; Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Jordi Cruz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Juana Mª Sáenz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Modesto Díez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Tomás Castillo, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Manuel Pérez, Miembro del Patronato de Fundación FEDER, Cristina Díez, Miembro del Patronato de Fundación FEDER; y Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.

 

En la foto vemos a nuestro Director, Jordi Cruz, con Luz Victoria Salazar (ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal), y en diferentes momentos de la Jornada de Trabajo.

 

 

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