15 th Internacional Symposium MPS San Diego 2018

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19/9/2018


El pasado mes de agosto asistimos al Symposium internacional MPS en San Diego (EEUU), una importante cita que se celebra cada dos años en países diferentes, y que reúne a los mejores especialistas en mps y síndromes relacionados de todo el mundo. Para nuestra entidad esta edición ha sido muy especial, ya que era la previa a Barcelona 2020, y nos sirvió para prestar atención en muchos aspectos más allá de las conferencias.

El 31 de julio viajamos vía Frankfurt, acompañados por dos familias españolas de mps IV y mps VI dirección a San Diego, ciudad situada en la costa oeste de USA a pocos kilómetros de la frontera de México. Después de más de 15 horas de viaje, llegamos a nuestro destino en el Hotel Sheraton, sede del Symposium. Gracias a la diferencia horaria de nueve horas menos que en España, llegamos a mediodía del 31, con cierto margen para descansar y prepararnos para las jornadas que teníamos por delante.

La agenda empezó de una forma muy intensa para nosotros el día 1 de agosto. El día previo al inicio del Congreso asistimos a la reunión del IMPSN (international MPS network). Una reunión que se realiza siempre, donde participamos los representantes de asociaciones de Mps de países de todo el mundo para discutir estrategias y abordar cuestiones globales que nos afectan a todos. Una jornada intensa desde las 8h de la mañana hasta las 15h de la tarde, en donde realizamos una primera presentación sobre Barcelona 2020.

El final de la reunión IMPSN, enlazaba con la inauguración oficial del Symposium a las 15:15h en la sala plenaria, donde permanecimos hasta las 16h, hora a la que empezaba otra reunión, esta vez con los miembros de la MPS Europe Network.

Para acabar el día, una cena en la Old Town con el grupo internacional y a recuperar fuerzas para el día siguiente.

El formato de este evento es siempre el mismo, dos salas paralelas con dos agendas diferentes, pero que están interconectadas en muchas ocasiones con los mismos ponentes e incluso con las mismas ponencias adaptadas. Por un lado está el programa científico, la vertiente “más médica y profesional” con un nivel bastante complejo y el programa familiar, más pensado y más asequible para que las familias.

A nivel científico no se presentó ninguna novedad destacable sobre nuevas aproximaciones terapéuticas, ni tampoco nada que nuevo de los ensayos en marcha de las diferentes terapias génicas. En este sentido estuvimos muy bien acompañados de grandes profesionales españoles como las doctoras Mercedes Pineda y la Fátima Bosch, entre otros y tuvimos la oportunidad de discutir sobre las ponencias y los resultados.

Nosotros entrabamos y salíamos de las salas, intercalando reuniones programadas con distintas compañías farmacéuticas y profesionales, desdoblándonos como mejor podíamos para atender a todo, y no perder detalles a nivel organizativo y buscar ideas para que nuestro Symposium tenga identidad propia.

El sábado, cerrando el congreso, intervinimos con una presentación y un vídeo de Barcelona que tuvo mucho éxito. En la cena de gala lo volvieron a pasar y salimos a decir unas breves palabras, que se convirtieron en un agradecimiento a la Mps US y una invitación extensible a todos para compartir con nosotros el próximo Symposium en nuestro país.

Con tanto ajetreo, tampoco pudimos compartir muchos momentos con las familias que nos acompañaron, pero pudieron disfrutar con las actividades organizadas para ellos, como la salida al zoo y actividades de la guardería, con las que Aroa (mps VI, Navarra) se lo pasó genial. O el recorrido y la cena en barco para adultos dónde Susana (mps IV , Valencia) pudo conocer en persona a algunos de sus amigos del otro lado del continente.

Al final, unos días agotadores, con el jet lag a cuestas, pero llenos de ilusión y la mochila cargada de buenas ideas.

 

 

 

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