VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY

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15/2/2018


Los días 2 y 3 de febrero se celebró en Madrid la séptima edición del Congreso nacional Científico–Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry 2018.

El viernes 2, como anticipo a la cena de bienvenida, un grupo de asistentes pudimos disfrutar de una visita al Museo del Prado guiada por el Dr. Francisco Javier Barbado, experto en la enfermedad de Fabry y un gran apasionado y conocedor del mundo del arte. El Dr. Barbado realizó un recorrido magistral a través de diferentes obras emblemáticas del museo, conectando a través de sus explicaciones el mundo del arte y la medicina.

El sábado 3, la apertura de la mesa inaugural estuvo a cargo de la presidenta de MPS, la Sra. Ana Mendoza que dio la bienvenida a todos los asistentes. A continuación, intervino la delegada de Feder en Madrid, Dña. Elena Escalante, que destacó el trabajo conjunto de las asociaciones de pacientes. La siguiente en intervenir fue Doña Esperanza Sánchez,  gerente de la Fundación Quaes, una institución centrada en el desarrollo de nuevos sistemas tecnológicos, con los que hemos firmado un convenio recientemente para favorecer el diagnóstico rápido.

La parte institucional estuvo representada por D. Fernando Prado, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, que destacó el papel de las asociaciones de pacientes como motor de cambio en la sanidad pública.

La primera ponencia médica del Congreso fue a cargo de la Dra. Derralynn Hughes, hematóloga del Hospital Royal Free of University College of London, y que ahora mismo es una de las principales autoridades médicas en el conocimiento de Fabry.

La Dra. Hughes se centró en las nuevas aproximaciones terapéuticas, focalizando sobre el miglustat (Galafold), fármaco de reciente aprobación y dando un repaso sobre las terapias de reemplazo enzimático existentes (Replagal y Fabrazyme) y las nuevas posibilidades futuras, alguna actualmente en ensayo.

El siguiente ponente fue el Dr. Alberto Ortiz, nefrólogo de la fundación Jiménez Díaz de Madrid, que, con su estilo ameno, habló de la afectación renal en los afectados de Fabry.

A continuación, la Dra. Monserrat Morales del Servicio de Medicina Interna del Hospital 12 de octubre, explicó la importancia de coordinar una atención multidisciplinar a nivel hospitalario para facilitar y mejorar la atención de los afectados.

El Dr. Pablo Lapunzina  del Ciberer nos habló de los usos de la medicina genómica y los pasos a seguir en el plan nacional, algunos ya conseguidos como el diagnóstico rápido y barato, y otros aún con un largo recorrido como conseguir llegar a los 200 fármacos aprobados en el 2020.

El Dr. Luis González Gutiérrez Solana,  neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid, repasó los aspectos más relevantes a nivel sintomatología del paciente pediátrico Fabry  y las consideraciones de edad para comenzar a recibir tratamiento.

La mesa de debate fue intensa e interesante y se quedó corta por las limitaciones de tiempo.

En el último bloque intervino el Dr. Juan Ramón Gimeno, cardiólogo del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia que centró su ponencia sobre la afectación y los hallazgos cardiológicos relevantes a través de los cuales se podía diagnosticar la enfermedad.

Para finalizar la mesa, el Dr. Juan de Dios García Díaz, genetista del Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, hizo un repaso de los aspectos genéticos y hereditarios más relevantes en Fabry.

Tras la intensa mañana, hicimos pausa para la comida y entramos en la jornada de la tarde.

Fernando Torquemada, abogado de la asesoría jurídica de  Feder,  realizó un extenso repaso de todas las ayudas legales existentes por discapacidad e incapacidad. Algunas de ellas bastante desconocidas y otras difíciles de conseguir, en especial las de tipo laboral, por trabas e incumplimientos de las empresas. Por eso, insistió en la importancia de dejarse asesorar y ponerse en manos de expertos ante ciertas situaciones de vulneración de derechos.

A continuación llegó el turno del taller de Natalia Rubio Arribas, psicóloga, sexóloga y pedagoga. Con un estilo desenfadado, Natalia realizó un enfoque general sobre el tema de la sexualidad tratando de una forma divertida diferentes aspectos como los estereotipos o los falsos mitos que existen en la sociedad.

Después intervino Eduardo Brignani, psicólogo de MPS, que con su peculiar estilo nos hizo una brillante intervención sobre cómo ser feliz a pesar de la adversidad.

Para cerrar el Congreso tuvimos la intervención de Nacho, afectado de Fabry, que nos resumió su experiencia desde el momento del diagnóstico y como había cambiado su vida desde entonces.

La verdad es que fue una lástima no tener más tiempo, sobre todo a la tarde que los talleres se hicieron de forma muy comprimida y se quedaron cortos.

 

Gracias a todos los que nos acompañasteis durante esta intensa jornada.

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