2ª Mesa Redonda de FABRY Madrid 2016

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15/4/2016

 

El pasado día 2 de Abril de 2016, celebramos la Segunda Mesa Redonda para pacientes de Madrid y alrededores con el objetivo igual que la primera de Barcelona de impulsar más la enfermedad de Fabry.

En dicha reunión participó el Dr. Alberto Ortíz, Nefrólogo de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Nos explicó muy detalladamente cómo funciona la patología y sus consecuencias, así como hizo un gran repaso sobre la patología, todo ello haciéndolo de una forma muy llana para el entendimiento de los presentes. También hizo una buena explicación de los tratamientos presentes y futuros, de todo lo que va llegando con grandes mejoras en la calidad de vida de los pacientes.

A partir de su exposición se realizaron muchísimas preguntas por parte del público con un gran interés para todos.

 

Fabry   Fabry   Fabry

  

A continuación tuvo la palabra el Director Jordi Cruz y dio un repaso del inicio de MPS hasta hoy y el movimiento de MPS España hacia las enfermedades Lisosomales en su conjunto, un paso que ha sido dado gracias a la colaboración de muchas personas en relación con estas patologías y sus familiares y amigos y que merecía la pena seguir avanzando en este sentido.

Acabando el acto la Presidenta actual Ana Mendoza ofreció toda la ayuda a todos sobre cualquier necesidad que tuvieran y que MPS España está para ayudarles y acompañarles en todo el manejo de la enfermedad, también consiguió que los asistentes entendieran de la importancia de ayudar a las demás familias de otros síndromes a los que representamos ya que todos avanzamos juntos hacia el bien de todos.

Esta reunión al igual que la anterior ha servido para activar el movimiento Fabry en España y que ya desde el día después de dicha reunión está teniendo repercusión en nuestro movimiento Asociativo, con la preparación de varios eventos y el pensamiento de organizar un Congreso para 2016 o 2017, con grandes expectativas.

Además vamos a buscar nuevos proyectos para mejorar la calidad de vida de los pacientes Fabry en colaboración con los profesionales de las diferentes áreas que tienen que ver con Fabry.

 

Gracias a todos por vuestra colaboración.
Equipo MPS España

 

 

 

 

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