Un rayo de luz

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14/10/2015

 

www.nourrayodeluz.com                                                 Precio: 10 euros

 

Ilusión y amor son los ingredientes básicos e indispensables en la receta de la relación de los padres con sus hijos, pero cuando la adversidad y la incertidumbre se materializan en una enfermedad grave de uno de los pequeños, entonces la lucha y la esperanza deben constituir los pilares indestructibles para la superación diaria frente a la batalla por la vida.

      

Este libro narra la carrera de fondo de una familia compuesta por:

UNAI; Un pequeñote revoltoso, bailarín y juerguista que se ve envuelto en esta historia con apenas cuatro mesecitos de edad.

NOUR; Una princesita rubia de ojos verdes bosque intenso, cuyo nombre de origen árabe es el título de este libro y significa “Primer rayo de luz que sale al amanecer”, y como podéis suponer es la principal protagonista.

URIEL; “Todo un GUERRERO”. El primer hijo de esta familia. Este príncipe rubio y de ojos como el mar intenso también se merece otro libro aparte.

DAVID; El padre de estos ángeles.

BEATRIZ; La madre y autora.


QUE frente al desconocimiento y shock al recibir la noticia de que su hija recién nacida tiene una rara enfermedad genética, saben encontrar un rayo de luz y esperanza que ilumina sus vidas a pesar de los duros momentos y situaciones en los que se verán arrastrados hacia un final impredecible.

Este libro no pretende ser un recetario ni un libro de autoayuda con los pasos a seguir para la superación de las dificultades de la vida, sino en primer lugar, dar a conocer una de las más graves y poco frecuentes enfermedades genéticas lisosomales de una manera accesible y comprensible. En segundo lugar, tratar de ayudar a las familias que se encuentren o hayan pasado por circunstancias parecidas.

Además, con la compra de este libro, la totalidad de los fondos recaudados se destinarán a la investigación, divulgación y ayuda a las familias afectadas a la Asociación MPS ESPAÑA para lograr un mejor y precoz diagnóstico de este tipo de enfermedades y posibles tratamientos que ayuden sino a erradicar esta enfermedad, al menos mejorar la calidad de vida e incluso alargar la vida de estos pequeños guerreros.

Por encima de todo, este libro trata de plasmar el significado de una palabra que es imposible de describir y solo sentirla.


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