WODC 2018 - Congreso internacional de Medicamentos Huérfanos

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8/11/2018

Los días 7 y 8 fuimos invitados a participar en el WODC 2018, el congreso internacional de Medicamentos Huérfanos, que se celebró en el hotel Chrone plaza de Barcelona.

Fueron dos jornadas intensas de conferencias y mesas redondas interactivas, distribuidas en cinco salas paralelas que funcionaban de manera simultánea. Las salas se centraban en diferentes bloques temáticos que englobaban todos los aspectos que rodean los medicamentos huérfanos:

  • Desarrollo clínico
  • Aprobación y acceso
  • Terapia génica y celular
  • Ciencia y estrategia
  • Manufactura

Nuestra atención como representantes de pacientes, estuvo más focalizada en las salas de terapia génica y ciencia y estrategia, donde pudimos atender a diferentes charlas sobre terapia como la que presentó Avrobio para Fabry y Gaucher, CRISPR para enfermedades hematológicas como la beta-talasemia, usar la inteligencia artificial para acelerar reposicionamiento terapéutico, o la experiencia del proyecto Duchenne entre otras.

También en las salas plenarias conjuntas que ocupaban las dos primeras horas de cada jornada, se ofrecieron diferentes puntos de vista como el de la industria, las agencias nacionales de salud y regulatorias. En todo momento, se hizo latente el debate y la preocupación existente de cara al futuro de como poder financiar la llegada de las futuras terapias génicas y celulares por las agencias de salud y el reto de crear un modelo eficaz y sostenible para los medicamentos huérfanos. Un problema global, que va a necesitar mucha implicación y dialogo por parte de todos en los próximos años.

 

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