TERAPIA GENICA LYSOGENE

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 Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013, LYSOGENE anuncia la presentación de la sección de su página web totalmente dedicada a los pacientes, sus familias y organizaciones de pacientes (OP’s) (http://www.lysogene.com/en/patient-area/mission).

 Paris, Febrero 28,2013 – LYSOGENE anuncia la presentación de la sección de su página Web totalmente dedicada a los Pacientes y Organizaciones de Pacientes (OP’s) como signo de su esfuerzo en el reconocimiento  de todas las personas que viven con la condición MPS III y todos los que  representan sus voces. Con esta nueva sección, LYSOGENE desea reafirmar su apasionante compromiso en la lucha contra enfermedades raras debilitantes, que ponen muchas veces la vida en peligro y que representan importantes necesidades médicas.

 “LYSOGENE tiene como objetivo estar a la vanguardia en el mejoramiento de la salud de los Pacientes  y familias que viven con enfermedades raras. Nuestra empresa está dedicada a  ampliar el acceso a alta calidad sanitaria para los que la necesitan. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013, nos mantenemos listos para continuar nuestra contribución en la lucha MPS IIIA  en 2013 y más allá. Esta nueva sección en la página Web es considerada como un nuevo área de intercambio y contribución dirigida a la comunidad de enfermedades raras hacia el objetivo común de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, dijo Karen Aiach, CEO de LYSOGENE.

“Valoramos el conocimiento y perspectivas de los Pacientes y sus Organizaciones así como su papel en el proceso de la toma de decisiones en el ámbito de la salud.  Una adecuada y profunda comprensión de las necesidades y preocupaciones de los Pacientes y sus familiares es un requisito  absoluto para planear proyectos lo más eficiente posible y consecuentemente aumentar la capacidad para cumplir las expectativas en el sentido de mejorar la salud”, señaló Vanessa Ferreira PhD, Directora de Asuntos para el Paciente.

 Esta nueva sección Web es un importante paso adelante enfocado en los Pacientes y sus respectivas Asociaciones con el objetivo de contribuir para una mayor visibilidad en el ámbito de este grupo de patologías.  La sección está dirigida a un público en general: Pacientes, familias, OP’s, investigadores, médicos y todos los que estén interesados en recibir información sobre las iniciativas fomentadas por la empresa. Ofrece dos funciones singulares: Recursos educativos incluyendo  la cadena Youtube de LYSOGENE (http://www.youtube.com/user/LYSOGENEchannel) e información sobre nuestro Programa de Investigación de Evaluación de Estudios de Calidad de Vida implementado en 2012. Además, las OP’s podrán explorar la posibilidad de posibles proyectos de colaboración con nuestra empresa. La sección también incluye información sobre nuestro equipo, sus valores fundamentales y los principios corporativos de la empresa.

“Estamos comprometidos con los más elevados procedimientos y normas legales y éticas que impulsan una mayor transparencia en el beneficio de los Pacientes y sus Organizaciones.  Como empresa con una trayectoria sólida, LYSOGENE confía que puede ayudar a definir las necesidades generales de la comunidad”, dijo Vanessa Ferreira.

Actualmente, LYSOGENE está implicada en un diálogo productivo con un número creciente de Organizaciones de Pacientes que representan el Síndrome Sanfilippo, Mucopolisacaridosis, Enfermedades de Depósito Lisosomal y organizaciones paraguas que representan Enfermedades Raras.

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 Para más información sobre la sección totalmente dedicada a los Pacientes, sus Familias y Organizaciones de Pacientes:

 http://www.lysogene.com/en/patient-area/mission

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