Simposio de Metabolicas en Lyon, 2015

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15/9/2015

Resumen Congreso SSIEM
Lyon (Francia)
Del 1 al 4 de Septiembre de 2015.


MPS España como cada año tiene la oportunidad de asistir a tan importante evento, en el caso del SSIEM, Simposio de Enfermedades Metabólicas en donde las enfermedades Lisosomales y en este caso las Mucopolisacaridosis juegan un papel importantísimo de difusión e información sobre los últimos avances en investigación y futuras terapias, así como juega un gran papel el diagnóstico.

Normalmente la asistencia es masiva, sobre unas 2500 personas atendieron dicho meeting procedentes de los diferentes puntos del mundo.

Por destacar algunas cuestiones, es como siempre, la facilidad de hablar de tú a tú con los diferentes profesionales que durante un tiempo lo hemos estado haciendo por email.

Atender reuniones internas a puerta cerrada en la que se le ofrece a MPS España la información más puntual para tener el mayor conocimiento posible para después ofrecerlo a las familias de nuestra entidad.

Como puntos, en breve se pone en marcha el nuevo tratamiento para la enfermedad de Fabry de la compañía AMICUS en el que en algunas mutaciones podrá tener otra opción terapeútica, o la compañía Ultragenix (foto) en el que solo unos pocos de varios países entre ellos MPS España pudo en una cena compartir en este caso con Dr. Emil Kakkis y su equipo los próximos pasos para poner en marcha la aprobación y comercialización en el mercado del tratamiento de la MPS VII o síndrome de Sly.

Biomarin pone ya en marcha para la MPS III B o Sanfilippo tipo B el estudio de historia natural y seguidamente el comienzo del ensayo clínico en España junto con otros países y en el que vuestra Asociación juega un importante rol para poder ayudar en el avance. Que decir que paralelamente Synageva también lo está realizando.

También para  la Mucolipidosis, hablé con los investigadores tanto de EEUU como de Korea en el que trabajan juntos por la posibilidad de una terapia génica, que ya han probado y siguen avanzando en modelo ratón.

Algo importante fue el conocer que en España ya hay pacientes con Morquio A en este caso 10 en total con la terapia en marcha y que en breve se irá incrementando. Esta noticia es excepcional.

Un sinfín de reuniones y encuentros que nos hacen seguir adelante con la esperanza que se sigue avanzando.

 


Para cualquier información no dudéis en poneros en contacto con la Asociación y así poder completar todo aquello que necesitéis sobre este simposio y otras cuestiones.

Jordi Cruz. Director de MPS España.


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