SUMANDO 2019
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18/7/2019
El grupo multidisciplinar de atención a pacientes con MPS y otras enfermedades neurodegenerativas (coordinado por el Dr. Luis González Gutiérrez Solana, Neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid), cumple su 15º Aniversario de trabajo y el pasado día 14 de Junio lo celebró con la 5ª edición del acto SUMANDO, dedicado a su experiencia en Mucopolisacaridosis.
A las 9 horas el Dr. González Gutiérrez-Solana dio inicio a la jornada dando las gracias a los asistentes y manifestando la importancia de este tipo de actos para ampliar conocimiento y hacer un buen manejo de los pacientes con este tipo de patologías.
En este acto se habló de cómo fueron los inicios del diagnóstico y manejo de las MPS. La Dra. Mercè Pineda explicaba el cambio tan grande que ha habido a lo largo de los años, como por ejemplo la existencia de terapias para la mejora de la calidad de vida, además de las nuevas posibilidades terapéuticas como la Terapia génica u otras.
El Dr. Cristóbal Colón -responsable del Proyecto FIND en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela- comentó los inicios del proyecto con la colaboración de nuestra entidad MPS España y cómo ha ido aumentando su importancia y necesidad en el diagnóstico de MPS y otras enfermedades lisosomales. A día de hoy una figura muy necesaria.
La Dra. Mar O’Callaghan, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, nos explicó cómo se tratan las MPS hoy en día y dio un gran repaso a ellas. La Dra. Mireia del Toro, del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, habló de los retos y el futuro de la Terapia Enzimática, sustitutiva en los controles que hay que tener en cuenta y cómo hacer un buen seguimiento del mismo, siendo conscientes de los resultados.
Después de una pausa se comenzó la sesión de tarde para hablar de las experiencias en MPS de la mano de la Dra. Elena Martín -del Hospital 12 de octubre- y la Dra. Mª Rosario Cazorla –del Hospital Puerta de Hierro. Hablaron de que hay detrás del síndrome del Túnel carpiano en las MPS (algo muy a tener en cuenta en síndromes como MPS 1, 2 u otras con este tipo de afectación).
El Dr. Vicente Giner, internista del Hospital Universitario de Alcoy dio la ponencia sobre las dificultades añadidas del manejo de un paciente adulto y cómo se debate si tratar o no, en algunas de las situaciones donde el paciente no mejora lo suficiente.
Se habló de la mejora de calidad de vida en el paciente adulto de la mano del Dr. Ricardo Gil -del Hospital Univ. La Fe de Valencia- y acabando el Dr. Antonio González Meneses -del Hospital Virgen del Roció- que habló lo que nos desvela el esqueleto. Una fuente importante de información que vale la pena observar para ver las diferentes situaciones que se van encontrando para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes o incluso diagnosticar nuevas patologías.
Acabó el acto con un refrigerio en el patio en el que todos tuvimos la oportunidad de intercambiar cuestiones.
Enhorabuena a los organizadores del acto y en especial al Dr. Luis G. Gutiérrez Solana que hace posible este tipo de eventos tan necesarios para brindar conocimiento en nuestras MPS.
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