Resumen del International MPS Network Meeting

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30/7/2015

Alpenland Sporthotel, Maria Alm, Austria

15-16 Julio de 2015

 

A las 9 horas del día 15 de julio comenzó la bienvenida por parte de Michaela Weigl Presidenta de la MPS Austria agradeciendo la participación de todos los representantes de MPS del mundo.

Se revisó el acta de la última reunión anterior que se produjo en el International Sympossium de Brasil 2014 y en el que también estuvo presente representación española.

Se dio un repaso de la situación en todos los países sobre el acceso al tratamiento y con la dificultad en algunos países de conseguir tratamiento como el caso de la reciente aprobación para Morquio A u otros tratamientos  y con campañas para conseguir mayor conocimiento y difusión de las MPS en general.

Uno de los puntos a destacar es la gran facilidad de obtener la terapia en casa en países como Austria, Suiza, UK y Alemania, y en cambio en España todavía nos queda mucho por conseguir sobre esto, solo tenemos la experiencia en el caso de la Enfermedad de Fabry y Gaucher, demostraron lo interesante que és y las facilidades que ofrece tanto a la familia como al afectado, demostrando que se obtiene un 30% de ahorro de costes en los hospitales que lo ofrecen.

Se abrió un punto pidiendo que las MPS hiciéramos un trabajo conjunto en la misma línea para la realización de la celebración del día Mundial de las MPS, el 15 mayo, MPS Awareness day, comentamos que una buena campaña sería hacer un video cada año en el que pudieran participar bastantes países y difundir la tarea en cada país miembro.

Ramune madre de 3 hijos con MPS VI procedente de Lithuania nos dejó parados cuando nos explicó su rol en el país para conseguir el conocimiento de las MPS y su tratamiento. En su caso todavía no quieren financiar el tratamiento de 2 de sus hijas, solo la pequeña ha obtenido dicho tratamiento de reemplazo enzimático, nos comentó que se espera que en Septiembre puedan conseguirlo.

Tuvimos la gran oportunidad de conocer muy de cerca el desarrollo del futuro ensayo con Sanfilippo B que por parte de la compañía Biomarin va a poner en marcha.  El Dr. Paul Humphrey nos detalló todo el Pipeline update, por otra parte Xavier Valencia procedente de la compañía farmacéutica PTC nos habló del progreso en la MPS I con Ataluren.

En la mañana del día 15 Gisela Wilcox (UK) nos habló del manejo clínico de adultos en todas las MPS y sus cambios, ella comentó que hace falta mucha mayor coordinación entre profesionales pediátricos y adultos con un tiempo de paso y siempre en contacto unos con otros. Después Christine Lavery presidenta de MPS UK nos dio resultados de las últimas encuestas que han realizado en calidad de vida y que con ello han podido buscar mayores ayudas a los afectados y sus familias, por ejemplo destacó el porcentaje tan alto de los encuestados tenían dolor intenso sobre todo en pacientes Morquio, y un 30,7% mostraron ansiedad/depresión.

Christina Lampe procedente de Alemania explicó el problema del retraso en el diagnóstico y los diferentes puntos de vista bien en las familias y en los profesionales. Cada uno lo ve de una manera y se debe contar siempre con el punto de vista de la familia MPS.

Maurizio Scarpa compañero de Dr. Lampe nos presentó su centro de tratamiento y ayuda en Wiesbadenn cercano a Frankfurt (Alemania) y nos dijo la importancia que tienen este tipo de centros para poder congregar conocimiento y poder así hacer mejor ensayos clínicos, nos explicó además que contaba con grandes soportes no solo de la Industria farmacéutica sinó de Eurordis y otras estructuras de pacientes con gran fuerza. Destacó de nuevo la gran problemática que existe en pasar pacientes de pediátrico a adulto y que hoy día los pacientes viven más años con lo cual todos o una gran mayoría de ellos pasan a edades adultas.

A continuación Susanne Kitcher genetista retirada en Austria nos presentó varias casos y muy interesantes. Afectadas de MPS que habían sido madres y la importancia de poder continuar la vida hacia adelante, también nos presentó a Brigitte Gruber que había tenido dos hijas guapísimas en la que vio cumplirse su ilusión en poder engendrar hijos y dar continuidad a la vida. Ella explicó que fue duro pero valió la pena, la doctora la apoya al 100%.

Allison Wilson trabajadora de la MPS UK nos mostró la importancia de dar un buen papel a los pacientes de MPS que tienen capacidades sobre los 16 años en adelante y montar un grupo de trabajo y ayuda, algo que me resultó interesantísimo con que pudieran verse muy capacitados a la hora de apoyar y defender la entidad y sus actividades. El interés de que se sientan bien.

Después Christine Lavery nos informó del pasado Congreso de MPS UK del mes de Junio en el que pudo aprovechar para profundizar en MPS III y juntar a investigadores y grupos de trabajo en la diferentes futuras terapias y así crear un debate, algo que nosotros ya hicimos en octubre de 2014. Explicó que le encantó el proyecto de Fátima Bosch de terapia génica y que vió un gran trabajo de seriedad y de funcionamiento extraordinario, Christine me preguntó si conocía más detalles y expliqué que todo va adelante y que el próximo año empieza la primera fase por fin con la colaboración de Esteve.

Después Carmen Kunkel presidenta MPS Alemania nos brindó la oportunidad de conocer más detalles sobre el próximo International Sympossium MPS que se celebrará los días 14 al 17 de Julio de 2016 en Bonn y nos explicó muchos detalles y novedades como el que será más asequible económicamente que en otras propuestas anteriores. La web www.mps2016.com estará disponible para ello.

Se presentó además por parte de Christine Lavery la próxima opción de Sympossium que será del 1 al 4 de agosto de 2018 en San Diego-California(EEUU). La Dra. Patrick Dickson será la Chair del International Sympossium en la que nos dirigió unas palabras de bienvenida y apoyo.

En esos momentos comento por mi parte a todos la intención de realizar el próximo International Sympossium para 2020 en Barcelona (Spain) y queda aceptado a su presentación en Bonn en julio de 2017 y en espera de ser votado y aceptado.

Quedamos además al terminar con la noticia de la aceptación de la propuesta para el International MPS Network meeting de 2017 que se realizará conjuntamente con nuestro Congreso nacional para en octubre en Barcelona. Ya aprobado por todos.

Gracias a todos los miembros y en especial a Michaela por su amistad y su gran trabajo.

Jordi Cruz. MPS España.







 

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