Resumen de la IIª Charla-Coloquio sobre Enfermedades Raras, en Especial la Mucolipidosis

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18/2/2017

18 de marzo de 2017 Villablanca (Huelva)

El pasado 18 de marzo tuvo lugar la IIª Charla Coloquio sobre Enfermedades Raras, en especial la Mucolipidosis, en Villablanca (Huelva).

La jornada empezó con una visita guiada por el `Centro de Interpretación de la Danza´, el Barrio Monumento, la Iglesia de San Sebastián, y la Ermita de Nuestra Señora de la Blanca de la que pudimos disfrutar todas las familias, asociaciones y los representantes de la corporación municipal que participamos en el evento.

Elena Lorenzo, madre de Montse y vecina de Villablanca, promotora y organizadora de la Jornada junto con el Ayuntamiento de Villablanca y su Alcalde D. José Manuel Zamora, así como el resto de colaboradores, se volcaron en ofrecer todo su apoyo a las Enfermedades Raras no solamente en la Charla Coloquio, ya que se organizó también una comida de convivencia, que tuvo un éxito de asistencia y actividades para los más pequeños a lo largo del día como pintacaras, globoflexia, un paseo en una carreta del Rocío o una piñata, siempre teniendo en cuenta las necesidades especiales de cada niño.

Desde la Asociación MPS queremos agradecer también la colaboración de las diferentes empresas de la zona que nos ofrecieron postres típicos y diferentes manjares del pueblo.


Ponencias

Seguidamente nos desplazamos hacia el `Centro de Danza´ donde se realizaban las conferencias de la II Charla Coloquio, que resultó obtener un gran éxito de congregación con una asistencia plena.

Empezó las intervenciones el Dr. José María Ceballos, pediatra, que diagnosticó y siguió a Montse con Mucolipidosis y que apoyó en todo momento a la anfitriona Elena. El doctor intervino agradeciendo la colaboración ofrecida y dando la bienvenida a los presentes con una ponencia sobre en qué punto nos encontramos con las Enfermedades Raras actualmente y la frecuencia de estas enfermedades. Acabó hablando sobre las Mucopolisacaridosis, y también del trabajo de nuestra Asociación.

El Dr. Ceballos presentó seguidamente a la Dra. Manuela Díaz, Pediatra Endocrina del Hospital de Huelva, quién nos habló de los casos que existen en España de Mucolipidosis y las consecuencias de la enfermedad. Nos dio un repaso de cómo es la vida con esta entidad y como poco a poco se está trabajando más en ella para conseguir una mejor calidad de vida en los pacientes y sus familiares.

A continuación Santiago Teso, enfermero-Gestor de casos del Hospital Juan Ramón Jiménez quien nos relató su día a día y en qué consiste el trabajo de un Gestor de casos. Esta figura es un punto de apoyo importantísimo en los Hospitales para dar soporte a las familias entre el médico, junto a sus especialistas, y la familia. Santiago resultó muy atento con las familias ofreciendo su ayuda a las familias con este tipo de patologías.

La Dra. Mirella Gaboli, Neumóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla explicó en su ponencia lo importante que es tener en cuenta la vía aérea en este tipo de patologías, bien para su intervención o bien para mejorar su respiración. Nos contó que hay muchos tipos de tecnologías y aparatología que en los últimos años han ido mejorando y que no son tan aparatosos. Muchos de estos sistemas de respiración los podemos tener en nuestros domicilios para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Finalmente, y para acabar el turno de ponencias Jordi Cruz como Director de MPS y Responsable de FEDER explicó el movimiento de Feder y la prevalencia de ellas, dio un recorrido de las necesidades que tienen las familias y los afectados y que necesitan mucho apoyo en la investigación entre otras. También explicó cómo MPS España ha ido avanzando en los últimos años y agradeció el gran apoyo de todas las familias de ML que trabajan al máximo para conseguir fondos que gracias a ellas se destinan a la investigación. Jordi Cruz hizo un repaso sobre las últimas investigaciones donde se aplicaron los fondos obtenidos por parte de las familias con apoyo de otras sociedades de pacientes, entre ellas MPS España.

Elena Lorenzo concluyó la jornada agradeciendo a todos su colaboración y asistencia al evento, y en especial al Dr. Ceballos, médico de Montse que recientemente se jubiló y que sigue apoyando la causa. Lorenzo hizo entrega de obsequios y diplomas a todos los participantes con el apoyo del Ayuntamiento de Villablanca.



Desde la Asociación MPS queremos dar la enhorabuena a todos, y especialmente a Elena Lorenzo por su implicación con la Asociación y por ayudar a dar a conocer la Mucolipidosis. Fue un momento de apoyo, cariño y solidaridad entre todos.

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