Resumen 1ª Mesa Redonda FABRY - Barcelona

  Subscripción via RSS

1/11/2016

 

El pasado día 12 de diciembre, celebramos una mesa redonda para pacientes de Barcelona y alrededores con el objetivo de impulsar más la enfermedad de Fabry.


En dicha reunión participó el Dr. Jordi Pérez, Internista del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y responsable de las enfermedades minoritarias en el Hospital. Nos dio un gran repaso sobre la patología y como poder hacerse el diagnóstico después de conocer una sintomatología que va apareciendo. También explicó las situaciones que se van produciendo en el tiempo y como poner terapias que puedan mejorar la calidad de vida dependiendo de la sintomatología que va ocurriendo. Lo importante de la reunión es que pudieron preguntar los asistentes durante la exposición del doctor y fue muy amena. Hubo un gran interés por parte de todos.


El Dr. Pérez dejó claro la importancia de las Unidades de Centros de referencia en España para poder trabajar mucho mejor para y por el bien de los pacientes Fabry y enfermedades raras en general.

 

Mesa redonda enfermedad de Fabry


A continuación tuvo la palabra la Presidenta de MPS España, Dña. Ana Mendoza, en donde expuso la importancia del movimiento Asociativo de MPS y la necesidad de buscar eventos y avanzar en Fabry. Explicó todo el rol que desde su inicio ella como su familia había tenido en la entidad y que ellos también podrían hacerlo, y que estábamos para ayudar en todo lo máximo.

Después Jordi Cruz como Director de MPS dio un repaso del inicio de MPS hasta hoy y el movimiento de MPS España hacia las enfermedades Lisosomales en su conjunto, un paso que ha sido dado gracias a la colaboración de muchas personas en relación con ellas y sus familiares y amigos y que merecía la pena seguir avanzando en este sentido.

También al igual que con Ana Mendoza ofreció toda la ayuda a todos sobre cualquier necesidad que tuvieran.
Esta reunión ha servido para activar el movimiento Fabry en España y que ya desde el día después de dicha reunión está teniendo repercusión en nuestro movimiento Asociativo, con la preparación de varios eventos y el pensamiento de organizar un Congreso para 2016.

Se comentó que en marzo o abril de 2016 se realizará la 2ª Mesa Redonda de Fabry en Madrid para dar finalización a la propuesta de búsqueda de nuevas vías de difusión y trabajo en Fabry.

 

Gracias a todos por vuestra colaboración.
Equipo MPS España

 

Etiquetas:

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos.

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

Social Media