Presentación
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La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.
MPS trabaja en aspectos tales como:
· Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales.
· Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
· Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
· Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.
· Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
MPS España es la entidad referente que trabaja para los afectados por las enfermedades lisosomales en el ámbito nacional. La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.
Orígenes de MPS
Nuestra Asociación nace del fruto del interés y la preocupación de una familia que, tras recibir la noticia del diagnóstico de Sanfilippo de su hija Sofía en el año 2003, contactaron con otros padres en la misma situación. Tras una primera reunión en Utrera (Sevilla) junto con cinco familias decidieron unirse para crear la Asociación Sanfilippo España. En 2005 se convirtieron en MPS España apoyando a todas las enfermedades englobadas dentro de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y más tarde, en el año 2009 adhirieron la Enfermedad de Fabry. Actualmente la asociación se ha convertido en el referente en España de todas las enfermedades Lisosomales.