Nuevo centro de diagnóstico y tratamiento para las MPS

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Con el inicio de año 2014, un nuevo centro especializado en Enfermedades Raras ha sido inaugurado en Wiesbaden,  Hessen,  Alemania.

Esta es una nueva oportunidad para los pacientes afectados por enfermedades de depósito lisosomal (LSD) y otros síndromes relacionados, de la mano de dos líderes clave en el campo, el Profesor Maurizio Scarpa MD PhD por la Universidad de Padova, Italia y la Dra.Christina Lampe MD por la Universidad de Mainz, Alemania. (foto).

El Prof. Maurizio Scarpa y la Dra. Christina Lampe

Ambos unen sus conocimientos en el Departamento de Pediatría del The Horst Schmidt Klinik (HSK) liderado por el profesor Markus Knuf. Este nuevo centro se ubica en la localidad de Wiesbaden, a treinta kilómetros de Frankfurt.

El HSK es un hospital de máxima atención con 21 especialistas clínicos y 4 instituciones, que reúnen en total 1030 camas. El Hospital Infantil de HSK tiene 110 camas pediátricas y dos unidades de curas intensivas. En definitiva, dispone de las instalaciones necesarias para ofrecer la mejor atención a los pacientes con enfermedades multisistémicas. Disponen así mismo, de un completo equipo de diagnóstico neurológico, con todas las prestaciones propias de una unidad con experiencia en neurocirugía pediátrica.  

Durante los 2 últimos años, más de 15 pacientes de MPS (la mayoría MPS IV y VI) recibieron diferentes atenciones en descompresión craneocervical en las clínicas de HSK.  El centro se establece cómo parte del Hospital Infantil de HSK en colaboración con otras clínicas de la misma (HSK) que se enfocan en la gestión de enfermedades progresivas y multisistémicas. El HSK es uno de los centros certificados para pacientes con esclerosis tuberosa y otros desordenes neurológicos.

Este cuenta con la organización de un equipo multidisciplinar en enfermedades raras, además está preparado para facilitar y agilizar el diagnóstico, el control y tratamiento para pacientes con enfermedades raras nacionales e internacionales. El mayor logro será mejorar la calidad de vida de los pacientes, la de sus familias y ser un lugar de encuentro para ellos. Es más, el Instituto acogerá una unidad básica y clínica de investigación para enfermedades neurológicas tales como desordenes metabólicos y neurodegenerativos, malformaciones congénitas y encefalopatías epilépticas.

El centro estará integrado con el The Brains for Brain Clinical Reserach Institute, vinculado con la fundación Brains For Brain Foundation  (www.brains4brain.eu) (B4B). 

El The Brains For Brain Foundation nació en 2009 gracias a la donación de una familia italiana con un niño afectado con leucodistrofia metacromática. Esta fundación es un lugar de encuentro, bien establecido y reconocido internacionalmente, que une 85 científicos y clínicos de 60 grandes Universidades,  de 14 países de la Unión Europea, Estados Unidos de América, Brasil y Australia. El B4B Foundation esta colaborando con 10 Compañías Biotécnologicas, las mayores Organizaciones Neurológicas así como The European Brain Council y una gran parte de asociaciones de pacientes como MPS España.

El B4B Foundation es muy activa dentro del panorama de la Unión Europea, ha organizado  dos de los mayores eventos dentro del Parlamento de Bruselas, uno en diciembre de 2010  y otro en noviembre de 2013 para dirigir la atención de los parlamentarios hacia los problemas con las LSD y también empezar un nuevo Programa de Doctorado en LSD para atraer y mantener en este campo a los jóvenes científicos y clínicos.

Todos estos programas están vinculados con la Asociación MPS Reino Unido. El B4B Clinical Research Institute junto con el HSK será un lugar base para la aplicación de proyectos de investigación, organización de ensayos clínicos y programas educativos que conciernen las enfermadades de depósito lisosomal y las enfermedades raras, incluyendo presentaciones, seminarios, encuentros, jornadas e incrementar así el conocimiento y el interés en este tipo de enfermedades.

El centro de Enfermedades Raras en el HSK será el primer centro de enfermedades raras no universitario en Alemania.

En el orden de seguir las recomendaciones del The Nacional Action Plan para Enfermedades Raras en Alemania (publicado en Agosto 2013) con el objetivo de establecer una estructura certificada en los centros, el centro esta en colaboración con la Red de las enfermedades raras localizado en la Universidad de Magdeburg.

El vinculo y conexión de los distintos hospitales y organizaciones con experiencia en el campo de las enfermadades raras, conllevará una buena y mejor especialización en el tratamiento de los pacientes. El HSK Rare Disease Institute y el Brains for Brain Clinical Research Institute representan un buen ejemplo del nuevo concepto de medicina basado en la colaboración de excelencias para crear una masa crítica que se necesita para mejorar la gestión y la calidad de vida de los pacientes con MPS.

Para más información por favor contacte con el Prof. Maurizio Scarpa ( maurizio.scarpa@hsk-wiesbaden.de) y/o Dra. Chiristina Lampe (christina.lampe@hsk-wiesbaden.de)

 

Dirección de contacto:

Maurizio Scarpa, MD PhD

Christina Lampe, MD

Zentrum für seltene Erkrankungen

Klinik  für Kinder und Jugendliche

Dr. Horst Schmidt Klinik

Ludwing-Erhard-Str-100

65199 Wiesbaden, D

 

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