Información, orientación y atención social
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Este servicio tiene como objetivo crear un espacio en donde cualquier persona afectada o familiar pueda exponer su situación.
Pretendemos dar respuesta a las inquietudes de todas las personas afectadas por MPS o Enfermedad Lisosomal sus familias y a la población en general.
Nuestra entidad representa a los afectados por una patología poco frecuente y poco conocida. Tras el diagnóstico la información que reciben las familias puede ser escasa lo que agrava la situación de ansiedad y desconcierto que ya de por si supone la comunicación del diagnóstico de una enfermedad rara. Desde este servicio pretendemos dar apoyo y orientación a todas las personas que así lo requieran.
La Asociación confía en el valor del apoyo social y uno de nuestros objetivos es establecer un nexo de unión entre las personas o familias afectadas por cualquier enfermedad lisosomal, que así lo deseen, con el objetivo de favorecer el intercambio de experiencias y apoyo mutuo como forma de compartir la carga emocional que supone el diagnostico de una enfermedad rara como las MPS o Lisosomales. Con este propósito se celebra anualmente un encuentro nacional de familias y afectados MPS.
