FEDER ha participado en la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Genéticas Raras.

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El pasado 25 de Noviembre tuvo lugar en Valencia, en la Delegación Territorial de la ONCE, la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Genéticas Raras. Entre los temas que se abordaron estuvo constantemente en el punto de mira la investigación clínica y los puntos de vista de los agentes en los procesos clínicos. Poco a poco el papel del paciente cobra importancia como agente activo del proceso.

En el acto de bienvenida estuvo presente  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada por Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva, y Almudena Amaya, delegada de la Comunidad Valenciana.

Investigación

Francesc Palau, Director Científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades raras, habló sobre la investigación básica y la investigación genética, junto a otros profesionales que participaron en esta jornada.

Además, la investigación clínica y los puntos de vista de los agentes también fue un tema que trató, entre otros, Juan J. Vilchez, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Fe, y Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme.

Fue una Jornada muy interesante y que una vez más nos hace caminar para delante de la mano de los profesionales.

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