Dia Mundial de las Enfermedades Raras

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19/2/2016

 

 

Barcelona, 29 de Febrero 2016.- Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias) organiza una jornada, que tendrá lugar el lunes 29 de Febrero, de las 09: 30h a las 14: 30h, en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, del Hospital Clínico de Barcelona , en la calle Casanovas, 143, 3ª planta de Barcelona.

El lema del Día Mundial de Enfermedades Raras 2016, "La Voz del Paciente", quiere reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo escuchar sus necesidades y como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias a menudo se sienten aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, que puede ayudarlos a salir de su aislamiento


Todos juntos para hacer escuchar la voz de las

personas que viven con una enfermedad rara

Os agradecemos por adelantado contar con vuestra participación, agradeciendo haced extensiva la invitación a todas aquellas personas que consideráis pueden estar interesadas al asistir.

Destacar que la inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En el supuesto de que necesitáis intérprete en lengua de signos o subtitulación de textos, por favor, hacedlo saber al confirmar la asistencia.

 



 

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