Método ejercicios de Pilates para pacientes de Fabry
FIN tiene el placer de introducir al talento de Bárbara Mamatis desde Grecia, Bárbara es graduada en Terapeuta de Pilates e instructora además de afectada por una enfermedad rara. Ella nos explica el método para que nosotros utilicemos en ejercicios para pacientes de Fabry.
Leer más
Destacados
Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación
Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19
El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa:
Coronavirus y salud mental
Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva.
Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19
Documento elaborado y consensuado por los doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.
Comunicado MPS España |COVID-19
Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:
Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
Audio de MPS España en el Progarama de Radio "Enfermedades Raras "
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 244, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Libertad FM el jueves 12/03 de 13 a 14 horas, han participado Dª Ana Mendoza y Dª Teresa Martí, por la asociación, y D. Lorenzo Pérez en nombre de la Consultora "Fidelitis".
Recursos
Algunos recursos valiosos
