La Fundación Pinnae premia el proyecto “Apoyo y atención a las personas afectadas por enfermedades lisosomales” de MPS España

El pasado martes 22 de septiembre, la Fundación Pinnae celebró la entrega de Ayudas de Impulso Social para el Territorio

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Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

Más de 200 personas asisten al webinar sobre las novedades en enfermedades lisosomales

El pasado martes 15 de septiembre de 2020, más de 200 personas participaron en el webinar de alcance internacional, sobre las últimas novedades en enfermedades lisosomales.

El árbol familiar en la enfermedad de Fabry

Bajo el título "El árbol familiar en la enfermedad de Fabry”, contamos con la presencia del Dr. Roberto Barriales Villa, de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario da Coruña.

Aspectos legales en las enfermedades lisosomales

"Aspectos legales en las enfermedades lisosomales”, contamos con la presencia de Lorenzo Pérez Menéndez, presidente del despacho de abogados Fidelitis.

Iniciativa MPS llena de emociones y agradecimientos

Ahora nos hemos propuesto llevar un mensaje de agradecimiento, con mucho cariño, al personal sanitario de las UCI de toda España. Ellos han sido un referente de profesionalidad y sacrificio durante estas últimas semanas. #llevamealasucis

Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas

RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.

AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis

Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 

Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.

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