Webinar "últimas novedades en Enfermedades Lisosomales"

El 15 de septiembre la Asociación MPS-Lisosomales presentó como novedad una Jornada que contó con la participación de diferentes compañías farmacéuticas que nos pusieron al día sobre los últimos avances en Enfermedades Lisosomales.

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Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

El árbol familiar en la enfermedad de Fabry

Bajo el título "El árbol familiar en la enfermedad de Fabry”, contamos con la presencia del Dr. Roberto Barriales Villa, de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario da Coruña.

Aspectos legales en las enfermedades lisosomales

"Aspectos legales en las enfermedades lisosomales”, contamos con la presencia de Lorenzo Pérez Menéndez, presidente del despacho de abogados Fidelitis.

Iniciativa MPS llena de emociones y agradecimientos

Ahora nos hemos propuesto llevar un mensaje de agradecimiento, con mucho cariño, al personal sanitario de las UCI de toda España. Ellos han sido un referente de profesionalidad y sacrificio durante estas últimas semanas. #llevamealasucis

Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas

RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.

AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis

Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 

Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.

“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara

MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor. 

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