Compartiendo Salud MPS España: "Vacunas Covid-19 y enfermedades lisosomales"

El 18 de febrero se celebra la sesión ‘Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales’.

Leer más

Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

Gafas inmersivas para acompañar a las familias con enfermedades lisosomales: la pionera iniciativa de MPS España

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, MPS ha presentado las gafas immersivas Virtual 360º MPS para que las familias que la integran tengan acceso a la información y un acompañamiento virtual de un modo creativo e innovador.

Lysogene recibe la aprobación de la FDA para iniciar el ensayo clínico de terapia génica en los EE. UU.

Segundo país en autorizar el inicio de un ensayo con LYS-GM101 para el tratamiento de la gangliosidosis GM1 después de la reciente aprobación de la MHRA del Reino Unido, están pendientes aprobaciones de más países.

AVROBIO Anuncia la reducción del sustrato en riñón con Terapia Génica en paciente de Fabry

Tras 12 meses de tratamiento con Terapia Génica en el primer paciente dosificado con la plataforma plato® en Fabry en fase 2 del ensayo, se ha reducido el sustrato en el riñón en un 87% en la primera biopsia renal evaluable.

MPS España y admedicum se juntan para mejorar la vida de las personas que viven con desórdenes lisosomales

La asociación de pacientes MPS-Lisosomales España y el grupo de expertos en patient Engagement, Admedicum Business for Patients, están encantados de anunciar su asociación estratégica.

La Región de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis

Mps Lisosomales y D´Genes denuncian la falta de equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos en la Comunidad autónoma de Murcia

Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales

Recientemente se ha publicado un estudio que muestra por técnicas de transcriptómica en células de pacientes con Mucopolisacaridosis que la expresión de cuatro genes que facilitan la entrada del virus a las células está disminuida.

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos.

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

Social Media