JR-141 (Pabinafusp Alfa) para el Síndrome de Hunter

Aviso sobre la publicación de evidencia clínica y no clínica en la Revista Internacional de Ciencias Moleculares

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Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

Boda solidaria a favor de MPS Lisosomales

Desde MPS Lisosomales queremos agradecer el detalle solidario que tuvo una pareja simpatizante de la asociación, como bonito gesto hacia la entidad en el día de su boda, el pasado sábado 16 de octubre.

Takeda comercializará una terapía de última generación para el Síndrome de Hunter en colaboración con JCR Pharmaceuticals.

JR-141 es una terapia potencialmente transformadora diseñada para suministrar, por vía intravenosa, proteínas al cerebro y a los tejidos periféricos para tratar los rasgos neuronopáticos junto con los síntomas somáticos del síndrome de Hunter

COMUNICADO DE PRENSA de Mucolipidosis Collaborative Network y Cure Mucolipidosis

La Mucolipidosis Collaborative Network (MCRN) y Cure Mucolipidosis (Cure ML) anuncian que la reproducción de la colonia de gatos de mucolipidosis tipo II (ML II) está progresando lo que permitirá comenzar los estudios de Historia Natural en este modelo en 2022.

Entrevista a Castor Ortega

Castor Ortega es un bilbaíno, residente en Torrevieja, que ha sido tres veces proclamado campeón de España de Rallies de Regularidad de Clásicos Deportivos y dos campeón de el rally clásico del Atlas en Marruecos. Su mujer, Agneta, es afectada de Fabry, de modo que ha encontrado en las carreras, una vía de difusión para sensibilizar y dar a conocer las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.

14 puertos por las mucopolisacaridosis

Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.

Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR

La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.

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