1ª Mesa redonda de trabajo en Fabry

1ª Mesa redonda de trabajo en Fabry

El objetivo es poder avanzar en el movimiento asociativo en pro de los afectados y será coordinado por nuestros delegados en Fabry.

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Dr. Juan de Dios García: Enfermedad de Fabry y análisis familiar

Dr. Juan de Dios García: Enfermedad de Fabry y análisis familiar

El Dr. Juan de Dios García, especialista en Medicina interna y genética clínica del Hospital Universitario Príncipe de Asturias en Madrid, explica a través de este vídeo la importancia del análisis familiar en la enfermedad de Fabry.

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Enfermedad de Fabry: consejos para empleadores

Enfermedad de Fabry: consejos para empleadores

Con Fabry se puede llevar una vida prácticamente normal

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Vivir con Fabry para adolescentes

Vivir con Fabry para adolescentes

Dentro de la Guía para Pacientes “Mi vida con Fabry”, la asociación de pacientes MPS España ha dedicado un apartado a adolescentes con consejos que pueden resultar útiles para adolescentes con Fabry y sus familiares

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Viajar con la enfermedad de Fabry

Viajar con la enfermedad de Fabry

Una planificación previa, además, permite reducir el estrés y angustia y así evitar una de las causas que podría desencadenar una crisis de Fabry. Aquí te dejamos algunas ideas que pueden serte útiles.

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Vídeos FABRY: Home Therapy

Vídeos FABRY: Home Therapy

Os presentamos el nuevo vídeo de la enfermedad de Fabry en el que se tratan aspectos como el tratamiento a domicilio.

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2ª Mesa Redonda de Fabry

2ª Mesa Redonda de Fabry

El próximo dia 2 de Abril, celebramos la 2ª Mesa redonda de Fabry en Madrid.

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Cómo hablar con tu jefe y consejos para el empleador

Cómo hablar con tu jefe y consejos para el empleador

Si padeces la enfermedad de Fabry y no sabes cómo explicar en tu trabajo en que consiste la enfermedad, no le des más vueltas a la forma de hacerlo. Desde Fabry Ahora, hemos preparado una guía que puede aportarte unas pautas de cómo abordar una conversación...

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Nuevo portal web de Shire de ayuda a Fabry, Hunter, Gaucher y Angioma Hereditario

Nuevo portal web de Shire de ayuda a Fabry, Hunter, Gaucher y Angioma Hereditario

Shire renueva su imagen digital para apoyar la formación médica continuada de los profesionales sanitarios y concienciar sobre las Enfermedades Raras.

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Resumen del número “Vivir con la enfermedad de Fabry: Para padres y cuidadores”

Resumen del número “Vivir con la enfermedad de Fabry: Para padres y cuidadores”

Recopilación de los contenidos más importantes que se han tratado en este apartado para ayudaros a vosotros y a los niños afectados en el día a día conviviendo con la enfermedad.

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MPS España, una red de apoyo para pacientes con enfermedad de Fabry

MPS España, una red de apoyo para pacientes con enfermedad de Fabry

Entrevista a Jordi Cruz presidente de la Asociación MPS - Fabry España

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