Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid

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VII Congreso Nacional de Fabry 2018

VII Congreso Nacional de Fabry 2018

Nos complace haceros llegar el programa del VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY que este año se celebrará en Madrid los días 2 y 3 de febrero de 2018. INSCRIPCIONES CERRADAS.

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Jornadas de Trabajo Fabry y Gaucher-HPN en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Jornadas de Trabajo Fabry  y Gaucher-HPN en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Jornadas de trabajo dedicadas a la Enfermedad de Fabry, HPN y Gaucher celebradas los días 14 y 15 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla. 

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Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

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Web del escritor Manuel Morera

Web del escritor Manuel Morera

Os presentamos la web del escritor Manuel Morera afectado de Fabry, una web repleta de contenidos interesantes!

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Resumen 1ª Mesa Redonda FABRY - Barcelona

Resumen 1ª Mesa Redonda FABRY - Barcelona

Resumen de la mesa redonda para pacientes de FABRY celebrada en Barcelona el pasado día 12 de diciembre de 2015.

 

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Encuentro Fabry Intentational Network

Encuentro Fabry Intentational Network

Tercer encuentro de expertos en la enfermedad de Fabry que tuvo lugar los días 19, 20 y 21 de noviembre en United Kingdom.

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Paco Alfaro- paciente de Fabry ponente ejemplar en los Institutos de Albacete

Paco Alfaro- paciente de Fabry ponente ejemplar en los Institutos de Albacete

Artículo de LaTribunadeAlbacete.es sobre las charlas de concienciación al volante que imparte Paco Alfaro (paciente de Fabry) en los institutos de Albacete.

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El secreto de Charlotte

El secreto de Charlotte

El escritor Manuel Morera afectado de Fabry publica su nueva novebla "El secreto de Charlotte, donde nada es lo que parece ser", no te dejará indiferente.

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1ª Mesa redonda de trabajo en Fabry

1ª Mesa redonda de trabajo en Fabry

El objetivo es poder avanzar en el movimiento asociativo en pro de los afectados y será coordinado por nuestros delegados en Fabry.

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Dr. Juan de Dios García: Enfermedad de Fabry y análisis familiar

Dr. Juan de Dios García: Enfermedad de Fabry y análisis familiar

El Dr. Juan de Dios García, especialista en Medicina interna y genética clínica del Hospital Universitario Príncipe de Asturias en Madrid, explica a través de este vídeo la importancia del análisis familiar en la enfermedad de Fabry.

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