¡Vota el proyecto de MPS!

¡Vota el proyecto de MPS!

Juntos podemos conseguir 10.000€ para mejorar la calidad de vida de las familias con “Fisioterapia a domicilio para personas con MPS y Síndromes Relacionados” ¡Tu voto suma! 

Ver más...


14 º Curso de Pediatria de Atención Primaria

14 º Curso de Pediatria de Atención Primaria

Hablamos sobre la importancia del movimiento asociativo en el 14º Curso de Actualización Pediatría 😊 

Ver más...


Xº Simposio Mundial Enfermedades Lisosomales en San Diego (EE.UU)

Xº Simposio Mundial Enfermedades Lisosomales en San Diego (EE.UU)

El pasado febrero, MPS España estuvo presente en el Xº Simposio Mundial sobre enfermedades lisosomales.

Ver más...


Nuevo centro de diagnóstico y tratamiento para las MPS

Nuevo centro de diagnóstico y tratamiento para las MPS

Una nueva oportunidad para el diagnóstico y las terapias en las MPS en Europa. El HSK Rare Diseases Institute y el The Brains For Brain Research Institute.

Ver más...


13º Simposium Internacional MPS - Brasil

13º Simposium Internacional MPS - Brasil

MPS España asistió al 13º Simposium Internacional de Mucopolisacaridosis y enfermedades relacionadas celebrado el pasado mes de agosto en Brasil. Aquí os dejamos con el resumen.

Ver más...


FEDER ha participado en la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Genéticas Raras.

FEDER ha participado en la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Genéticas Raras.

Jordi Cruz acudió a las Jornadas celebradas en la Delegación Teritorial de la ONCE en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Ver más...


Síndrome Alpha Manosidosis

Síndrome Alpha Manosidosis

La alfa-manosidosis es una enfermedad hereditaria de almacenamiento lisosomal caracterizada por inmunodeficiencia, anomalías faciales y esqueléticas, discapacidad auditiva y déficit intelectual.

Ver más...


Síndrome Fucosidosis

Síndrome Fucosidosis

Conocida en 1966, la Fucosidosis fue descrita por el Dr. Durand y la enzyma responsable fue descrito por el Dr. Van Houf y Hers en 1968. Fucosidosis es el desorden de una enzyma que resulta del deterioro de la actividad de la fucosidasa.

Ver más...


Síndrome Sialidosis

Síndrome Sialidosis

La Sialidosis, es una enfermedad metabólica hereditaria muy rara, del grupo de las mucolipidosis (acúmulo excesivo de mucopolisacáridos y glucolípidos en sus tejidos). 

Ver más...


Síndrome Aspartilglucosaminuria

Síndrome Aspartilglucosaminuria

O también llamada AGU es descrita por el Dr. Pollitt y compañía en 1968 y es uno de los síndromes raros lisosomales de la familia de los Oligosacáridos.

Ver más...



Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos.

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

Social Media